【明報專訊】新春佳節，在家吃團年飯是不少港人的慣常節目，但對於患有罕有運動神經細胞疾病的劉盛明來說，回家之路卻遙不可及。一年來他以呼吸機維持生命，由於不合資格申請綜援和缺乏其他醫療津貼，無法承擔外借呼吸機和聘請照顧者等每月逾萬元開支回家居住。香港肌健協會指出，正爭取關愛基金可惠及這群長期病患者，可讓他們餘生與家人相聚。
全港現時約有逾200名病人患有此類創傷性罕有疾病，但政府對此類病人支援不足。52歲的劉盛明3年前確診患病，除喪失工作能力，肌肉運動功能亦日漸惡化，腳部、手部逐漸不能活動。直至去年呼吸功能過度衰弱，劉盛明與家人商量後，選擇做手術開喉，並以呼吸機幫助維持生命。
由於疾病屬創傷性，永沒康復之期，劉盛明曾想過在手術前放棄生命，但一個信念成他堅持的原動力：「選擇繼續活下去，是希望手術後可以回家，與家人團聚生活。」
「若知不能回家 寧生命結束」
不過，手術完成至今一年，劉盛明仍然留院，每天只能躺在病牀上，望着醫院的四道白牆「等待生命完結」，坦言「回家的路已經很遠」。他稱，當初接受手術，院方未有清楚解釋離院是否可行，只給予數天時間讓他考慮是否接受手術，他從未想過「回家」會有如此多限制，「若當初知道不能回家，寧願生命結束」。
劉太解釋，若丈夫要回家居住，計算支出如聘請全職看護、租用呼吸機等，約需1.8萬元，以她個人月入8000元計算，家裏的經濟條件無法租借配套讓丈夫回家居住。她續稱，曾有想過替丈夫申領綜援，但由於家中子女均有工作，超出申請資格，現時已沒方法替丈夫完成回家心願。
回家開支月需1.8萬
協助肌肉殘疾患者的香港肌健協會組織幹事蘇美英指出，若以在公營醫院每天約3000元醫療費用計算，一個月開支需約10萬，資助患者回家養病費用反而較划算，但政府過去12年來因未有「常規化」處理此類病患，對長期病患者沒額外津貼支援，令他們喪失基本生存權利。她認為，政府應為合資格的非綜援全癱病人提供合適資助。
她續指出，協會於去年11月已向關愛基金提交建議書，期望基金了解此類疾病特殊性，設立罕有病支援類別，以長遠方式助患者以個人單位方式申領援助，租借儀器回家度餘生。不過，她擔心不少機構也期望透過關愛基金「分一杯羹」，政策或未能惠及肌萎病人。
明報記者 鄭穎瑩
