愛女患病生命倒數 母親節仍憂藥費

【明報專訊】患有罕見疾病龐貝氏症的6歲女童淇淇，因醫管局去年突然停藥，好心人的善款亦快將用盡，現正面臨死亡。其母鍾太沒有放棄為女兒爭取資助，「政府停藥，淇淇身體機能會慢慢衰退，1年後可能會離開人世……我只想她活得一天多一天」。


患罕見龐貝氏症 每月藥費9萬

數十名患有黏多醣症及龐貝氏症等罕有疾病的患者與家屬昨聚餐，呼籲政府恢復資助病友。香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組主席馬安達批評，政府沒有提出停藥指引，令家長無法得知評審標準而終日提心吊膽，過去兩年已有兩名病人接獲停藥通知。


政府突停資助 善款快用盡

鍾太6年前誕下淇淇，其後淇淇證實患上罕有遺傳病「龐貝氏症」，因缺乏分解肝醣的酵素影響心肺功能，需靠藥物維持生命。從事文職工作的鍾生鍾太月入3萬，無法負擔每月約9萬元的藥費，2008年獲醫院管理局資助注射酵素針藥。去年淇淇患上肺炎令健康轉差，須24小時依賴呼吸機，當局遂停止資助酵素。


過去1年，淇淇只靠好心人善款買藥延續生命，但鍾太擔心善款只可捱至年尾，一旦停藥，淇淇1年後可能離開人世。淇淇的活動能力雖遠遜其他小孩，但她仍趁母親節，用珠片、玫瑰花等製作小擺設送給媽媽，昨更親口說「Happy Mother's Day！」，令鍾先生鍾太非常感動。鍾先生說：「淇淇隨時會離開，我們只是盡父母責任，讓她活多一日，多一日體驗。」他們希望政府繼續資助罕有疾病患者，燃點生存希望。


醫管局回應稱，在不同臨牀情况下，使用酵素替代療法治療罕有遺傳病，會出現不同治療效果，當局設有罕有遺傳病專家小組，根據特定臨牀指標，評估病人是否適合接受酵素替代療法，或應以復康療程、鎮痛治療等傳統方案治療。