【明報專訊】今年是世紀疫潮SARS（嚴重急性呼吸系統綜合症）爆發10年，10年前的今天，2003年1月21日，國家疾控中心專家完成《中山市不明原因肺炎調查報告》，正式將這類病例命名為「非典型肺炎（不明原因）」，簡稱「非典」。「十年生死兩茫茫」，本報記者近期專赴北京、廣州這兩個當年的重點疫區，探訪SARS舊地、倖存者、醫護人員，很多人死得糊裏糊塗，生還者至今不明所以，後遺症病患前路茫茫，而廣東人仍照吃野味。本報將分3日刊登這輯專題，探索他們十年的心路歷程。
SARS是2002年11月就在廣東出現，但直到2003年1月疫情在廣州擴散、擊倒多名醫護人員，才引起外界關注。在全球SARS疫情中，廣州是起點，而香港和北京卻是死亡人數最多的重災區。在北京，一批不堪被遺棄的SARS後遺症患者漸漸凝聚成一個維權團體，既爭自身權益，也為弱勢出頭。
每逢周四，朝陽區東北郊的中醫科學院望京醫院，即迎來數十名SARS後遺症患者，他們集中覆診取藥，交流病情和生活狀况，互相鼓勵安慰，成立了沒有章程、沒有組織的病友會。情况最差的方渤長住醫院，因此成為病友會核心人物。
難刷牙舉手 「快變機器人」
60歲的方渤留着寸長頭髮，看起來精神很好，走路也無異樣。但當記者伸手過去時，他卻抬不起右手來握手。「我都快變成機器人了，很快渾身關節都是假的。」因為股骨頭壞死，方渤幾年前換了兩側人造股骨，目前是忍痛走路，颳風下雨更痠痛難當。而雙肩關節也已壞死，連刷牙也困難，但他死頂着不換。因為人造關節使用年限約15年，「到時候又要削骨，削兩次就沒有安裝假骨的位置，等於四肢癱瘓。」
傾談間，陸續有覆診完的病友來探方渤，大家聚在病房裏聊了起來，這是方渤的輕鬆一刻，也是病友定期減壓的時機。政府對待SARS後遺症的政策、病友的近况，以及時事、趣聞都能成為他們的話題，唯獨10年前的往事，甚少提及。
削骨換人造關節 僅用15年
退休職工吳佳萍的女兒感染SARS時剛24歲，病癒後未覺異樣，直到2010年一次滑倒，手掌骨粉碎性骨折，才知道患了骨質疏鬆後遺症。吳說，女兒無論怎麽吃藥都無法治癒，極易骨折，「成了玻璃骨頭」，本在設計院工作的她只好賦閒在家，還有4歲的孩子要養。
由於政府不承認骨質疏鬆屬SARS後遺症，故藥費無法報銷，吳佳萍夫婦的養老金大部分用來養女兒。「老伴（丈夫）牙齒都爛掉了4顆，卻不敢花錢看牙醫。」吳說起這幾年的困境，忍不住眼眶泛淚。同樣的情况，幾乎發生在每名病友身上，SARS後「渾身都是病」，政府多數不負責治療。
不願提起往事的另一原因，是染疫親人的離去。方渤一家四口只有小女兒未被感染，他和妻子、大女兒被分別隔離在兩家不同醫院。幾個月後再「見」妻子時，「她已經是骨灰了」。突然家破人亡，方渤無法承受，翌年發現患上骨壞死症（骨枯），更令他萬念俱灰，患了抑鬱症的他一度自殘，右眼失去視力。
「如果不做點事，每天在病房裏我等於是數着日子等死。」方渤點起香煙，仰頭不語。香煙毒害，對於患有肺部纖維化的方渤來說，卻是「數少幾天」的淡然。
窮病友籌款助同路人
「有個開心的事情讓你看看。」方渤笑着從牀尾的公文袋裏掏出一疊文件，翻出求助信、手寫的捐款明細單等，逐張介紹說：「我們（病友會）幫了這個4歲的小孩。」方渤所說的小孩姓李，患有嚴重自閉症，基於家庭困難無法在目前最佳治療期治病，方渤得悉後組織病友籌款。
「治病款現在還遠遠不夠，但我們算是起步了。」方渤的夢想是成立一個基金，用來幫助病友，也幫助別人。但是「步伐太慢了，我們沒有名氣，很難籌款。」捐款單上的善款，五十、一百元地，來自這一批經濟同樣不寬裕的病友。方渤說：「社會遺忘了我們，我們不能忘掉自己。」
明報中國組、明報記者 許書凎
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