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【明報專訊】英國18個月大寶寶安東尼(Anthony)患上罕有的遺傳性表皮分解性水疱症(Epidermolysis Bullosa),皮膚一旦被觸碰就會長出水疱,父母想擁抱一下親兒也做不到。
安東尼的母親布賴恩(Daniela Brine)稱,不能擁抱兒子令她心痛,醫生已教她如何扶着兒子,讓他減少任何觸碰傷及自己,「他太熱的話會長出水疱,戴着手套摩擦自己亦會長出水疱。無時無刻不長水疱……水疱甚至在喉嚨或眼球內長出來。他每6小時要服止痛藥,以控制痛楚。」安東尼身上長出水疱時,父母需要以針弄破,然後包紮避免感染,安東尼的衣服亦要反穿,以免被線口弄傷。
遺傳性表皮分解性水疱症為遺傳病,每5萬人有一人受影響,患者的皮膚脆弱如蝴蝶蟬翼。醫生表示,安東尼將來很大可能患上皮膚癌,預計只能活到30歲。
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