【明報專訊】紅斑狼瘡症患者面部會出紅斑,小六病發的19歲女子Wiky,中學時因此被同學排斥,類固醇藥更令她水腫,又被同學嘲諷「肥妹」,她為此停藥,結果病情轉差,更一度患抑鬱。有醫生認為,社會對此病不甚理解,易生誤會,籲市民多了解、包容,助病人正常生活。
Wiky小六時因連續發燒一星期,遂入院檢查,後證實患上紅斑狼瘡症。「由於我本身較健談,小學時與同學相處得很好。」可惜的是,Wiky帶病升中,面對新環境、新人事,生活從此被改寫。
類固醇致水腫 骨枯需拄杖
「有同學以為我有皮膚病,會傳染,於是勸其他同學不要和我相處,結果我被排斥,認識不到任何朋友。」類固醇藥物誘發的骨枯,令她一度要用拐杖,結果被同學謔稱為「跛婆」。
中三時,長期服用類固醇的她,體形變得腫脹,被同學嘲諷為「肥妹」。在朋輩壓力下Wiky一時意氣停止服藥,結果令病情急轉直下,要入院留醫。出院後,Wiky自責當日任性,連累母親每天趕到醫院照顧她,Wiky又因此事引致抑鬱,長留家中兩個月不出門,並經常飲泣。
病情受控好轉後,Wiky重返校園,但因缺席大考,被校方要求留級,不想留級的她決定轉到私立學校,新環境意味她將初升中的經歷從頭來一次。
紅斑狼瘡症患者面對的苦况絕不限於學校。5月10日為世界紅斑狼瘡症日,香港風濕病基金會昨公布兩個於2008年完成的調查,調查發現147名受訪病人中,52%生活質素於研究的兩年間下跌;其中105名原在職人士中,37%因病失去工作能力,當中的56%於發病頭兩年失業。
醫生籲市民包容患者
基金會名譽秘書、風濕科專科醫生李家榮稱,社會大眾對紅斑狼瘡症不理解,引發出的誤會令患者承受心理壓力。他呼籲市民了解並包容患者,及僱主體諒病人要常覆診,讓病人能過正常生活。
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