生活達人﹕醫德

【明報專訊】這兩周以來，資料庫的電話響過不停。


「我婆婆患過乳癌，鄺醫生，我想做基因測試……」

安祖蓮娜的〈個人醫療選擇〉，顯然擊中眾多女性的恐懼處。


在癌症愈來愈普遍的年頭，如果有一種癌症是能預防的，哪管是什麼方法，能及早採取措施防範總是好的。


不過，切除乳房的方法聽起來始終比較歇斯底里……

事件能夠製造恐慌，大概是因為我們其實並不了解。


所以，我嘗試請教香港這方面的權威鄺靄慧Ava，在網上搜尋聯絡，第一個跳出的結果，是她在「醫德網」裏的電話號碼。


風險估算 沒有最準確

行醫的人，應有醫德，創立香港遺傳性乳癌家族資料庫的Ava說，莫說做切除手術，就是有人提出想要做乳癌基因測試，首先要把原理和風險說得一清二楚。不過，令人憂慮的質疑接踵而來，安祖蓮娜的文章早被質疑是乳房中心商業推銷的一環，更讓我困惑的是，Ava揭露，安祖蓮娜所提及的患癌風險數字原來都報大了。當全人類的熱議其實可能是正中有心人的下懷，擁有相關知識的香港醫療組織，這些日子同樣只一面倒歌頌勇敢媽媽的要命不要靚，懶理人們的一知半解。所謂的社會責任和醫德，該不止於此吧？


切乳與否 沒所謂正確不正確

利用基因測試，預知未來患癌風險再做預防措施，這種對基因研究的美好祝願，在十九年前開始出現。安祖蓮娜在這個時候突然以最象徵女性的乳房，對這種前衛的防癌方法投了一票，基因科技似乎突然被冠上光環，它連我們最恐懼的絕症都能解決。有親戚患癌的女性，看到新聞在腦裏閃過掙扎是可以想像的，是否要抽血液驗基因？「無事無幹」切除乳房，就是勇敢的表現？值得嗎？不過，長年研究基因與乳癌的Ava，縱然埋首在科學世界，一小時的訪問裏不停提到各種數據，聲線清澈自信，但口中更多是謹慎的「基本上」、「理論上」、「邏輯上」，答案裏大多找不到絕對：風險估算，沒有最準確；預防方法，沒有百分百；切乳與否，也沒有所謂的正確不正確。


患癌風險實際數字 無法得出

預防性切除背後究竟是怎樣的一種技術，依靠的是什麼樣的科技和數據，在資訊紛亂的兩星期裏，相關組織似乎未曾嘗試為不知所措的人們解開疑團。安祖蓮娜的〈我的醫學選擇〉文章裏頭，說自己驗出BRCA 1基因變異，有87％風險患上乳癌。這種說法的確駭人，一般人聽到的言外之意是，若不做點什麼，這次死定了。BRCA 1和BRCA 2是兩種壓抑腫瘤生長的基因，若出現變異，抑制的機制壞了，患上乳癌、卵巢癌或前列腺癌的風險會增加。姑勿論切乳是否就是最好的方法，基因真能預測一個人會否患病嗎？「這種說法讓很多人誤解，基本上，世界上其實沒有一種方法可以告訴安祖蓮娜，她患癌風險的實際數字。」數字的意義，並不如表面看般簡單，還要看計算得來的背後是怎樣的一套邏輯。「這是根據過往很多很多統計得來的數字，告訴你過往例如有1000人帶BRCA 1基因變化，當中有870人患上乳癌。而不是說安祖蓮娜的基因個人來說會有87％機會率發病。」看似是前瞻性預測的數字，其實只是基於有限的回顧式數據作精算估計，而這是在文章中讀不到的信息。Ava說，在乳癌與基因的研究上，迄今仍有一件事未知，「科學上，我們知道，帶有BRCA基因變異的人，不一定會患上乳癌，但這人究竟屬於會發病抑或不會發病，無人知。」


確切數字，真的有意義？

而即使理解這種數字的真正意義，「『87％』也quote大了」。Ava說，這幾年她與來驗基因的人解釋時，最高只說到75％，而且很少只單說一個數字，「風險是一個範圍，無法說得確切的，確切的數字很多情况下都是無意義的」，「不是說她的數字有錯，只是『87％』已是很久以前的數據。在他們的立場，對傳媒講的話，最容易最簡單地說，當然報最高的數字」。Ava其實說得厚道，這個曾經準確的數字，今天顯然並不適用，怎說也是一種錯誤。在普羅大眾聽來，接近九成的風險，差不多等於沒機會安然無恙。我疑惑，這種製造恐懼感的數字，怎能輕率？


亞洲人參考西方數據有落差

不過，87％抑或75％，這堆來自西方的研究數據，放在香港來做風險評估其實也不大準確，「亞洲人患乳癌的情况跟西方人有別，我們應該有自己的資料庫」。所以Ava在2007年開始了香港的個案蒐集，成立了非牟利的香港遺傳性乳癌家族資料庫，發現屬於高危的香港婦女，BRCA 2變異的人比BRCA 1變異的人更多，這是與西方數字相反的。但6年積累下來的高危個案只有約500個，要從個案統計做風險估算，Ava說還要積累好一段時間，國際間最大型的世界性研究組織，所看的個案超過10萬人。


基因測試前 先看家族病史

遺傳性乳癌除了要看基因有否變異，家族的病史都很重要，Ava說，病史其實甚至是決定要不要做基因測試的先決條件。「基本上，若家族裏只有一個直屬親人有癌症，而發病時不算年輕，這家人其實無必要做基因測試。」BRCA基因測試的技術，是美國Myraid Genetics的獨巿專利，所以測試費高昂，每次收費約2萬元。「就算你有錢，我都會叫你不要花錢做。」Ava說，年紀大的人患癌，大多不是由於基因變異，而是器官不斷生長，細胞在不停分裂時出錯，變成癌症，「就像人一生在工作，有一天不小心做錯事很正常」。安祖蓮娜事件讓Ava最擔心的，就是人人都湧去做基因測試，她留意到，坊間突然多了醫療中心聲稱能提供服務，「無必要做基因測試的人，無端端拿了個報告回來，看到有患癌風險，哪怕只是10％，都會徒添困擾」。不過，要找出家族病史都不是一件容易的事，Ava一直以為，早已過身的婆婆是死於子宮頸癌，在讀醫的年代才發現，原來那是卵巢癌。「家人對這方面不熟悉，就會容易擺烏龍」。


切掉健康器官 仍有患癌風險

雖然一個人會否患上癌症沒有準確的預知方法，資料庫成立以來，也有兩人寧願預先切除乳房。不過，即使用最轟烈的方法，還是無法百分百確保乳癌從此不會降臨你身上。風險可以減低90％，比起單靠食藥減30％至50％，效果好好多，「割走乳房，仍會有一層薄薄的乳腺留下，否則外面的皮會死」。很多婦女抗拒在乳房上動刀，因為乳房始終在外面，認為別人會看得到，「你還有另一個選擇，切除卵巢都可以減少患乳癌的風險達50％」。Ava解釋，乳癌有可能是由卵巢分泌的荷爾蒙誘發，不過驟耳聽來，切掉另一個健康的器官，來保住另一個未必會生病的健康器官，對於不少人來說還是有點瘋狂。


她們揀得對？ 安心就是對

很多人問Ava，她們的選擇對嗎？「只要她們認為所做的可以讓她們安心，就是最正確。」病情與療程並非指定套餐，Ava說，沒有人可以指定風險多大就應該配怎樣的治療方法，尤其那些風險一半一半的，就更加視乎病人的想法。「有些人像安祖蓮娜，風險八成，但認為自己其實有兩成機會不發病，不會選擇做手術；但也有些人，風險雖然只有四成，但每晚都因為這四成風險寢食難安，索性選擇一了百了『大覺瞓』。我們不會主動建議，最重要是讓她們清楚了解所謂的風險代表什麼，而她們可以選擇的又有什麼。」


Ava說，她對待病人如親人，病人有的選擇，親人基本上沒兩樣。她的丈夫、養和醫院院長李維達，兩年前發現患上早期前列腺癌，醫生轉換角色做病人，做抉擇同樣一點不容易。Ava雖然見慣病人，知道早期癌症是什麼回事，當她知道丈夫生癌，第一個反應，何嘗不是激動流淚。香港前列腺癌的發病年齡中位數是73歲，李維達兩年前剛年過60，「他尚算年輕，不應該選擇一些最輕微的治療，例如粒子種植近距離放射」。Ava本來想丈夫做手術，但丈夫接受不到，「做手術應該是比較徹底，但有很多副作用，例如有不能控制小便的風險」，最終他們決定嘗試新技術質子治療，「都是電療，但比較集中，其他器官的影響較小。不好的地方是它始終是新研發，累積治療的個案不多，還未有足夠數據證實成效」。


最壞情况 病人全知？

而與一般病人不同的是，「我們是醫生，對治療方法很清楚，毋須再經過一番理解和四出找資料惡補，不過壞處是我們知得太多，知道最壞的情况可以有多惡劣」。常說病人有權清楚知道真相，為什麼偏偏不對他們說最惡劣的，好歹有個心理準備？「不是隱瞞，而是我們一般會把總括的情况告訴病人，極端的例子其實屬於很少數。」這或許也是符合科學的原則，統計學裏，最極端的數據沒有多大參考價值，通常會刻意忽略。Ava常強調，如何做抉擇，在醫學世界並不只憑數據，最重要的還是看個人能接受什麼，不能接受什麼，「永遠都是一個衡量，沒有絕對的答案」。


關於遺傳性乳癌

．根據全球統計，乳癌病人中，有約10％屬於遺傳性乳癌，當中約一半的BRCA基因有變異

．2007年以來，香港共有56人出現BRCA基因變異

．當中58.3％同時患有乳癌及卵巢癌

．當中41.2％有至少3個家屬曾患乳癌

．他們的家屬中，51.8％基因變異測試呈陽性

關於乳癌

．2010年，香港共有3014個乳癌新症

．在75歲前，每19個香港女性有一人患上乳癌

文、圖 陳嘉文

編輯 蔡曉彤

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