罕疾兄弟急治療 求政府速批資助

【明報專訊】賴氏兄弟不幸同患罕有遺傳病龐貝氏症，25歲哥哥凱詠坐輪椅、戴呼吸器仍攻讀碩士，20歲弟弟家衛的肝功能衰退至20%，他們盼望獲得政府資助接受酵素替代療法，這才可維持凱詠的生命，減慢家衛病情的惡化。惟專家小組下月8日才開會下決定是否批准他們的用藥。

專家小組下月8日定奪

罕有病治療費用高昂，以黏多醣症為例，每月動輒便要200萬至400萬藥費。財政司長曾俊華在2月宣布把治療罕有遺傳病的藥物納入標準藥物名冊，新陳代謝疾病專家小組下月8日開會，決定賴氏兄弟的用藥個案。

自小便患上龐貝氏症的賴凱詠，13歲開始發病，目前肺活量僅常人的5%，須以呼吸器協助維持生命。雖然在輪椅之上，他仍堅持每天到嶺南大學完成碩士課程，希望貢獻社會。不過，最令他心痛的是其20歲的弟弟最近亦相繼發病。正在城市大學修讀副學士的家衛，脊椎側彎開始嚴重，步行也覺艱辛，肺功能剩下20%。如不及早治療，恐退化將日趨嚴重。賴氏兄弟希望政府盡快批准他們進行酵素替代療法，讓他們得以續命生活下去。