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【明報專訊】醫學界相信黏多醣症六型病人,一般都活不過20歲,但17歲的「小馬哥」馬歷生沒因此而放棄學業,去年才經歷過4次大手術,今年5月又移植眼角膜,仍然堅持回到考試場,一筆一劃完成會考。「小馬哥」和被他稱為「Old爸馬」的爸爸,把人生故事編成傳記,期望為自己的18歲留下與別不同的紀念。
黏多醣症患者 經歷4次手術堅持會考
3歲時證實患上遺傳病黏多醣症六型的馬歷生,智力正常,但體內分解不完全的黏多醣令其骨骼不能發育,積存於細胞中逐漸破壞身體。全港約有40人患黏多醣症,第六型患者有4人,其中2人今年應付會考。
歷生在特殊學校完成小學課程,升讀屯門區內的浸信會永隆中學,中一全級考第1名,中三考第8名,中四、五因常出入醫院,上課日子加起來不夠半年。近日因為要在喉嚨加插抽痰管,歷生不能發聲,遺憾未能應付會考口試。預計會考約取得10分的他,期望可以繼續升學,直至最後的日子。
加時兩倍 教學助理助填答案
基於生理障礙,考評局同意讓歷生考試「加時」兩倍,更在試場內以投影機把試題放大,讓歷生可以看得清楚。作答方面,歷生就箱頭筆寫在大型草稿紙,再由教學助理為他填上答案。
會考期間,歷生一直得到父親馬安達從旁鼓勵,父子二人今年更獲出版商邀請,編寫歷生的傳記《大不了的3呎高人生—罕有病少年的濃縮人生自白書》,周三正式發行。快將18歲的歷生近日立下「遺囑」,列明出書所得收入全數送給「Old爸馬」,答謝這位愛他、幫助他的好爸爸兼老友。
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2023年05月02日 10:41