治療有風險 專家緊密監察

【明報專訊】醫院管理局遺傳病專家小組主席陸志聰醫生表示，患罕有遺傳病龐貝氏症之賴氏兩兄弟，弟弟家衛情况適合接受治療，但哥哥凱詠不太符合接受治療條件。但專家認為凱詠的治療若在主診醫生評估下進行，並在緊密監察下也可一試，建議兩兄弟均可接受酵素替代治療，估計每人每年的治療費用約為200萬至300萬元。

據了解，哥哥賴凱詠的肺功能只剩下3%，需要用呼吸機，加上長時間坐輪椅，身體狀况不太適合接受酵素替代治療，因藥物會對心臟產生副作用。

哥哥不合接受治療條件

陸志聰說，鑑於治療有風險，會要求病人每次到深切治療科接受治療，每兩星期入院檢查並會在瑪嘉烈醫院的專科門診跟進治療。

主診醫生會釐訂治療方案及定期作臨牀評估，若發現治療利益大於風險便會繼續，若風險大於利益時便要再作考慮。醫生會把所有的風險告訴兩病人，同時要求病人要有足夠和恰當的運動和營養配合。

撥千萬治療罕有遺傳病

陸志聰說，治療小組有7名專家，包括兒科、腫瘤科、藥理學家及其主診醫生均建議讓凱詠接受酵素替代治療，他們完全基於臨牀評估，以及參考過今年英國學期刊發表的文獻支持，並非因傳媒廣泛報道兩兄弟患病而受到社會壓力。

政府早前已特別撥出千萬元作治療6種罕有遺傳病包括龐貝氏症之藥費，醫管局會因應每個不同個案審批，即使特別經費用完也可再向政府申請撥款。