【明報專訊】科技讓他們生存下來，但僵化的醫療制度卻令他們生不如死。黃先生正值42歲事業黃金期，原本衣食無憂，3年前突然確診患肌肉萎縮症，全身肌肉逐漸退化成殘障，即將要在喉間開造口以呼吸機維持生命，「如選擇入院便有入無出，等於睡進了棺材等死」。他希望政府為肌萎病人提供資助，讓他們能自購醫療儀器在家休養，有機會一家團聚過冬。
黃先生任職公司管理層，原本生活愜意，從無想過自己會患上肌肉萎縮症。他3年前如常與朋友打羽毛球，翌日感覺左手大拇指麻痺無力，之後感覺蔓延至整隻左手，求診後證實噩耗。疾病令他失去工作，與80歲的父親相依為命。隨着病情惡化，他四肢無法移動，需全日以輪椅代步，最近呼吸系統肌肉亦開始萎縮，令他說話非常困難，醫生說他要用呼吸機維持生命，假如自購回家，動輒花費10多萬元。
儀器動輒10萬元
「我有兩個選擇，一是要親友傾家蕩產替我買呼吸機在家休養，二是住進醫院等死。」雖然說話困難，但黃先生仍盡力向記者表達目前進退兩難的局面：「如果可以生存多一分一秒，無人想放棄，但我真的不忍心家人也受苦，可能會選擇不抽喉，獻上自己的生命。」
不少肌肉萎縮症患者都面對以上困局。香港肌健協會主席劉偉明估計，本港約有萬多名肌萎病患者，部分患者須以昂貴呼吸機維持生命，目前約有10多名患者全天候在醫院接受治療，就算佳節在即亦無法回家過冬及團聚，「有家歸不得」，「進醫院好像睡進棺材等死，臥在冰冷的醫院看見身體日漸枯萎，很多住院病人多數在3至4年已支持不住，反而有能力回家休養的人，卻能維持10年8年。」
10多名肌肉萎縮症患者昨日到立法會門外抗議，要求政府正視問題。劉偉明指出，不少無法申請綜援的「夾心階層」，扣除自費為病人購買醫療儀器及用品的開支後，基本生活水平比綜援階層更差，希望政府為全癱病人提供儀器及護理資助，或放寬目前撒瑪利亞基金的申請範圍。
「政府緊張留學生多過病人」
民主黨立法會議員黃成智批評，「留學生無機位回家，政府就大為緊張，肌萎病人無法回家就無人理」。職工盟立法會議員李卓人認為，政府目前制度僵化及欠缺人情味，促請財政司長曾俊華「派糖」時預留撥款資助肌萎病人，讓他們有機會回家團聚。
