罕見病政策欠奉　發病者求助無門

【蘋果日報】在2014年的「冰桶挑戰」讓香港肌健協會獲得了一筆3,000萬元捐款，亦讓更多人知道甚麼是「運動神經細胞疾病」（俗稱漸凍人症），肌健協會成立的「冰桶支援計劃」今年已進行到第五期，過去四年已批出大約800萬元。然而，漸凍人症只是肌肉萎縮症的一種，計劃受助人還包括「脊髓神經—肌肉疾病」、「肌肉營養不良症」等七種不同的肌肉萎縮症。
業界倡設個案經理支援
協會高級組織幹事蘇美英（圖）表示，捐款在未來四、五年即將用完，「冰桶挑戰後之後啲人熱情冷卻咗，依家每年收到嘅捐款大約係20萬」。
冰桶支援計劃中，有九成是用於助病友購買醫療復康器材、外傭薪水開支及醫療消耗品上，肌肉萎縮症屬於罕見病，現時協會有500多名會員，「同醫生傾，大家都只係估個數字出嚟，因為政府冇罕見病政策，亦冇相關嘅資料庫，肌肉萎縮症可以話係『孤兒病』」。
捐款能解燃眉之急，但更長遠的卻是制訂罕見病政策，定義罕見疾病、建立病人資料庫、設立罕見疾病藥物名冊。可惜的是，議員張超雄提出的《罕見疾病條例草案》於3月觸礁，食衞局和醫管局當時表明毋須為罕見病立法，更表示「毋須為可透過行政途徑達致的目的而立法，立法亦未必有助不常見疾病患者」。
蘇姑娘指出，香港在這方面非常落後，「政府完全漠視罕病患者，個別病友爭取某一隻藥，先至破例被列入藥物名冊，唔通每個個案都要逐樣要求政府特事特辦？」她亦倡議設立「個案經理」制度，「病友發病後周圍摸門釘，邊度可以申請津貼、自己係咪合資格，冇人話畀佢哋知將來嘅路可以點走」。個案經理能夠跟進個案，適時提供協助，「人嘅熱情可以淡，但政府嘅支援唔可以淡」。
協會會長甄俊傑患有肌肉萎縮症中的「多發性硬化症」，他指出協會倡議個案經理制度已有七、八年，但政府一直沒有正面回應，「好似我哋行動不便，想搵服務機構代買飯，要爭取先有」。
他形容現時的情況就如「唧牙膏」，對於肌肉萎縮症病患者沒有全人規劃，例如近年他的眼球肌肉逐漸衰退、視力變差，傷殘津貼卻不足夠配眼鏡，「仲有牙科，完全冇資助，如果有罕病政策，對各類罕見病嘅數據、配套更完善的話，好多程序可以簡化，病友都唔使周圍搵協助」。
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