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【蘋果日報】25歲的史家恩，3歲被診斷患了一種罕見的神經系統疾病雷特氏症（Rett Syndrome），集自閉、腦癱與腦退化於一身，身體不能自主、失禁、抽筋、發出怪聲等問題陸續出現，要人24小時照顧，由於機能不斷退化，壽命比正常人短促，暫時無藥可醫。
當時很多親友都說家恩是無用的人，更有人要家恩媽咪生多個「有用的」代替她。雖然家恩沒有能力清楚表達感受，不能為自己的遭遇申訴或者辯護，費盡力氣也只能說單字單詞，但這又何妨呢？
因為她還可以看、可以聽，心裏知道誰對她好，誰在嘲笑她，更知道對她最好的人永遠在她身邊，她就是媽咪徐江琼（Helen）。
訪問那天，記者與母女二人一齊飲茶、搭地鐵、坐巴士，上上落落，感受得到做一個特殊孩子媽媽的壓力、擔憂與無奈。
人生無常，誰願意自己和孩子要這樣生活下去呢？但念頭一轉，總會看見希望，Helen近年成立了雷特氏症協會與特殊需要服務組織青草音符，透過病童父母的互相守望支持，凝聚更多社會資源，帶給孩子更多機會和可能，把不可能變成可能。
原來就是這群孩子，令大人變得更堅強。
採訪：黎明輝
攝影：梁正平、廖健昌
家恩是個漂亮的女孩子，皮膚白晳紅潤，頭髮剪得短短的，很清爽，「佢好靚㗎，之前仲紅粉緋緋，以前讀中學時，佢話自己係校花。」不過，這位校花，由幼稚園開始已是不平凡，「她開始時有捽手行為，初時間中，後來越來越多，學校知道以為佢緊張，覺得咁得意，其他學生無呢種行為。後來突然叫我做哥哥姐姐，說話奇怪，又唔敢去玩。之後健康院檢查，發現係雷特氏症，要入讀特殊學校。」
家恩由小學開始入讀特殊學校，表面上她和普通的女孩子沒分別，但她的四肢活動、語言能力、自理能力、記憶力等等，都不斷地衰退，粗略估計，比她實際年齡老多20年，捽手的行為一直持續至今，「行動方面，佢三歲冇咩問題，唔使做治療，但慢慢退化，物理治療、職業治療都要做，佢本身隻腳正常，跟住扁平，腳趾又內翻，脊柱又側彎，所以行路唔係好穩陣，佢企唔到，但佢識行，行圓圈咁樣行，唔會向前咁樣行，要氹氹轉搵平衡點。」
在家中氹氹轉行無大問題（家恩經常夜晚不睡覺在家中行走），落樓下去附近公園還勉強可以，但出入較遠的地方，例如去商場飲茶、做物理治療、參加活動等，便要坐輪椅，要媽咪或者爸爸在後面推，Helen說後生時還不覺得怎樣，現在年紀大了，開始覺得吃力，「佢哋每一日每一個時段都不同，我要同佢戰鬥嘅事情都唔一樣，好似佢現在能力開始差，佢行路我要拖，都難，我拖佢都要用力，都開始辛苦。」
一生要人24小時照顧
退化的除了行動，還有語言及自理能力，「佢都係大約12歲來月經，好似普通人的青春期，冇咩分別，但平時都係失禁，要用尿片，24小時要着住。基本上佢一生24小時都要人照顧，有時都會憂慮我走咗會點呢？搵邊個去睇佢呢？最簡單，撩耳屎冇人撩，跟住腳趾罅有冇人抹？這些咁細微的事，未必有人可以做得到。」
Helen奢望家恩可以說多一點點，等她可以明白女兒多一點，但這小小的心願，也未能如願，「佢由三至五歲係冇咩語言，五歲開始識講一些字，當時好興玩接龍，表姐表妹在玩，佢突然間接一句，我慢慢教佢，你叫家恩，家之後係乜嘢呀，佢依家都有些短句。」家恩表達有困難，即使聽得明人家的說話，卻不懂得回應，「人望佢個樣正正常常咁，又有手有腳，以為好正常，但如果你叫佢攞個杯來飲水，佢點會箒，佢做唔到。」
父母都希望子女過正常快樂的日子，家恩出世時，Helen也是這樣想的，「當時我哋一家三口好輕鬆，好開心，佢好靚女好得意，個個都話佢好幸福，突然之間點解會咁樣，咩病嚟㗎，點算呀將來，覺得好徬徨迷茫，唔知應該點做。」
雷特氏症是一種很罕有的神經系統疾病，由基因突變導致，患者以女性居多，因為身體機能不斷退化減弱，容易受到細菌感染，壽命比一般人短，有十幾二十幾歲離世的，也有活到三、四十歲，以前大眾對這病的認識十分缺乏，互聯網又未盛行，病人家屬之間不能彼此交流支援，令患者家人充滿無助感，情況後來慢慢改善，「廿幾年前，仲係用大牛龜電腦上網，但都搵唔到雷特氏症的人去問，依家一打電腦資料就出來，外國網站又有，大陸又有，香港台灣又有，科技發達咗，大家可以互相聯繫，例如發現抽筋可以問對方點做呀，照顧方面叫做好咗幸福咗。」
掙扎生第二個湊家姐
同病相憐當然同聲同氣，反而是旁人的目光及說話最難受，初期家恩父母都不想告訴同事朋友有關家恩患病的事，也不會帶她見親友，會覺得羞恥，「其實一直身邊朋友都叫我生多個，話呢個（家恩）冇用，生一個有用㗎啦，老人家都會咁樣講。」
「我其實一路都無想生多個，諗住到我死咗可以幫手湊家姐，朋友話你咁樣好自私，人哋未出世就有負擔，唔應該為咗照顧家姐而生個細，不如好好地湊一個啦，湊幾耐就得幾耐，如果生出來又係有問題咁點算，真係搞唔掂，所以一路冇打算要第二個。」
直至家恩長大了，他們對雷特氏症有更多了解，心態開始改變，「後來我哋知識多咗，知道雷特氏症係唔會有遺傳，係散發性，就唔太擔心第二個係咪智障，我同先生都想擁有一個正常的小朋友。」2008年，妹妹安琪出世，健康正常，他們都鬆一口氣，「細女好乖，好體恤身邊嘅人，由小朋友到大人，都識得照顧人哋，好多人都讚佢生性。」
家恩看見就妒忌妹妹，會無緣無故地打她，「阿妹細個好驚家姐，因為家姐無端端就會打佢，有次幫佢着鞋，佢又摑佢一巴，妺妹大喊，我幫緊你做嘢，你打我！」到後來家恩連媽咪都打，母女經常衝突嘈交，Helen每日為處理姊妺的爭執，搞到精神崩潰，「最崩潰就係呢段期間，當時家恩十幾歲又青春期，佢又打我，我又打佢，都唔知點算？我心諗，放工返來，又畀佢食，又照顧得佢好好，佢點解仲要咁呢？仲要咁大脾氣？搞唔掂噃！」Helen結果也捱出病來，得了乳癌要做手術，休養一年才恢復工作，「我2013年患咗乳癌，經過手術，電療化療，2014年完成療程，之後休息了一年，其間我老公要不停加班，先可以應付屋企普通的開支。」
加強身體機能活出豐盛
Helen丈夫做車行司機，有段日子雙腳筋膜發炎僵硬也要頂硬上，也沒有求醫；Helen本來任職會計，癌症康復後為了多點時間照顧兩個女，轉行做保險，收入不穩定，但家恩有傷殘津貼，加上近年入住志願組織開辦的院舍，可申請綜援，現時家恩每星期都有幾天住宿舍，其餘時間則回家由家人照顧，「佢住院舍就可以攞綜援，所以食住基本方面就唔需要擔心，我希望用自己嘅錢去加強她的身體機能，做物理治療，做一些輔助器具，令佢生活再豐盛啲。」
家恩也像普通女孩子愛化妝扮靚，想識朋友，「家恩係一個好鍾意同人玩，好想融入人哋生活。我以前冇想過佢會貪靚，但原來佢好鍾意化妝，又鍾意着裙，問佢想唔想要男朋友，佢會話想，只係我哋平時無去發掘去傾。
「佢好叻㗎，記得到每個人嘅特徵，見到嗰個人煮飯，佢就話佢煮飯，見伯娘買薯條佢食，下次見到伯娘就會嗌佢做薯條。初初有啲唔明白嘅親友，見到我哋都會話黐線婆嚟啦，經過咁多年都會改變，依家見到家恩都會攬吓佢，個個都錫佢。」
六年前，Helen與另外兩位病童家長成立雷特氏症協會，近年又成立青草音符，希望連結更多有特殊需要和罕有病的家人，一同為孩子爭取更大的權益和歡樂空間，包場睇戲是其中一樣，「一般人覺得睇場電影係好平常嘅事，但如果我哋帶住家恩或者一啲有情緒病嘅小朋友，去普通電影院，真係唔敢去，佢哋真係會發出怪聲，會騷擾到其他人，所以有合適的電影，我哋都會包場，大家都有怪聲，咁就冇問題啦。」
成立協會創歡樂空間
早前賀歲喜劇《玩轉全家福》上映，協會再包場，她擔任分享嘉賓，希望引起社會各界對這群特殊病童的關注和接納，「依家香港大眾普遍都好明白我哋特殊需要家庭嘅情況，但起碼我哋要行出來，人哋先知道你有咁嘅問題，先會接納你。」她們又會舉辦各種不同興趣班、家長講座等，增加家長對孩子和自己的認識，原來，很多時候，家長要用很長的時間才能接受現實，走出傷痛，慢慢看見曙光。
「我當初都以為大女邊有得救，佢智障㗎嘛！後來讀咗個改善家庭關係嘅課程，老師有啲建議叫我去嘗試，當時家恩住院舍，我就每個星期打電話畀佢，同佢傾偈，佢一返來就刻意啲讚佢，你好靚女呀，錫到燶咗，等佢知道我冇遺忘到佢，唔係淨係錫細妹，嗰段時間叫做捱過咗。」這些經驗，都有助她與其他家長分享同行。
她比喻自己像青草，「青草好有生命力，係好堅韌嘅植物，在任何地方都可以生長，青草亦比喻我哋呢班特殊需要孩子嘅家長，雖然寂寂無聞，但可以好堅韌在社會在家庭中生存生長。」
「如果我冇一個特殊嘅小朋友，我未必會咁關心人，亦都唔會成立咩協會去幫助人，最多可能做吓義工，唔會主動行出來去帶領一班人。我哋有一個心願，希望可以起一間專為雷特氏症患者入住嘅宿舍，由家長當值或者做職員，照顧也會好些，又可以解決家長的就業問題，不過這是更長遠的事了。」人生無常，幾難過都好，轉個念頭，就會出現希望，可以笑對苦與悲。
當時很多親友都說家恩是無用的人，更有人要家恩媽咪生多個「有用的」代替她。雖然家恩沒有能力清楚表達感受，不能為自己的遭遇申訴或者辯護，費盡力氣也只能說單字單詞，但這又何妨呢？
因為她還可以看、可以聽，心裏知道誰對她好，誰在嘲笑她，更知道對她最好的人永遠在她身邊，她就是媽咪徐江琼（Helen）。
訪問那天，記者與母女二人一齊飲茶、搭地鐵、坐巴士，上上落落，感受得到做一個特殊孩子媽媽的壓力、擔憂與無奈。
人生無常，誰願意自己和孩子要這樣生活下去呢？但念頭一轉，總會看見希望，Helen近年成立了雷特氏症協會與特殊需要服務組織青草音符，透過病童父母的互相守望支持，凝聚更多社會資源，帶給孩子更多機會和可能，把不可能變成可能。
原來就是這群孩子，令大人變得更堅強。
採訪：黎明輝
攝影：梁正平、廖健昌
家恩是個漂亮的女孩子，皮膚白晳紅潤，頭髮剪得短短的，很清爽，「佢好靚㗎，之前仲紅粉緋緋，以前讀中學時，佢話自己係校花。」不過，這位校花，由幼稚園開始已是不平凡，「她開始時有捽手行為，初時間中，後來越來越多，學校知道以為佢緊張，覺得咁得意，其他學生無呢種行為。後來突然叫我做哥哥姐姐，說話奇怪，又唔敢去玩。之後健康院檢查，發現係雷特氏症，要入讀特殊學校。」
家恩由小學開始入讀特殊學校，表面上她和普通的女孩子沒分別，但她的四肢活動、語言能力、自理能力、記憶力等等，都不斷地衰退，粗略估計，比她實際年齡老多20年，捽手的行為一直持續至今，「行動方面，佢三歲冇咩問題，唔使做治療，但慢慢退化，物理治療、職業治療都要做，佢本身隻腳正常，跟住扁平，腳趾又內翻，脊柱又側彎，所以行路唔係好穩陣，佢企唔到，但佢識行，行圓圈咁樣行，唔會向前咁樣行，要氹氹轉搵平衡點。」
在家中氹氹轉行無大問題（家恩經常夜晚不睡覺在家中行走），落樓下去附近公園還勉強可以，但出入較遠的地方，例如去商場飲茶、做物理治療、參加活動等，便要坐輪椅，要媽咪或者爸爸在後面推，Helen說後生時還不覺得怎樣，現在年紀大了，開始覺得吃力，「佢哋每一日每一個時段都不同，我要同佢戰鬥嘅事情都唔一樣，好似佢現在能力開始差，佢行路我要拖，都難，我拖佢都要用力，都開始辛苦。」
一生要人24小時照顧
退化的除了行動，還有語言及自理能力，「佢都係大約12歲來月經，好似普通人的青春期，冇咩分別，但平時都係失禁，要用尿片，24小時要着住。基本上佢一生24小時都要人照顧，有時都會憂慮我走咗會點呢？搵邊個去睇佢呢？最簡單，撩耳屎冇人撩，跟住腳趾罅有冇人抹？這些咁細微的事，未必有人可以做得到。」
Helen奢望家恩可以說多一點點，等她可以明白女兒多一點，但這小小的心願，也未能如願，「佢由三至五歲係冇咩語言，五歲開始識講一些字，當時好興玩接龍，表姐表妹在玩，佢突然間接一句，我慢慢教佢，你叫家恩，家之後係乜嘢呀，佢依家都有些短句。」家恩表達有困難，即使聽得明人家的說話，卻不懂得回應，「人望佢個樣正正常常咁，又有手有腳，以為好正常，但如果你叫佢攞個杯來飲水，佢點會箒，佢做唔到。」
父母都希望子女過正常快樂的日子，家恩出世時，Helen也是這樣想的，「當時我哋一家三口好輕鬆，好開心，佢好靚女好得意，個個都話佢好幸福，突然之間點解會咁樣，咩病嚟㗎，點算呀將來，覺得好徬徨迷茫，唔知應該點做。」
雷特氏症是一種很罕有的神經系統疾病，由基因突變導致，患者以女性居多，因為身體機能不斷退化減弱，容易受到細菌感染，壽命比一般人短，有十幾二十幾歲離世的，也有活到三、四十歲，以前大眾對這病的認識十分缺乏，互聯網又未盛行，病人家屬之間不能彼此交流支援，令患者家人充滿無助感，情況後來慢慢改善，「廿幾年前，仲係用大牛龜電腦上網，但都搵唔到雷特氏症的人去問，依家一打電腦資料就出來，外國網站又有，大陸又有，香港台灣又有，科技發達咗，大家可以互相聯繫，例如發現抽筋可以問對方點做呀，照顧方面叫做好咗幸福咗。」
掙扎生第二個湊家姐
同病相憐當然同聲同氣，反而是旁人的目光及說話最難受，初期家恩父母都不想告訴同事朋友有關家恩患病的事，也不會帶她見親友，會覺得羞恥，「其實一直身邊朋友都叫我生多個，話呢個（家恩）冇用，生一個有用㗎啦，老人家都會咁樣講。」
「我其實一路都無想生多個，諗住到我死咗可以幫手湊家姐，朋友話你咁樣好自私，人哋未出世就有負擔，唔應該為咗照顧家姐而生個細，不如好好地湊一個啦，湊幾耐就得幾耐，如果生出來又係有問題咁點算，真係搞唔掂，所以一路冇打算要第二個。」
直至家恩長大了，他們對雷特氏症有更多了解，心態開始改變，「後來我哋知識多咗，知道雷特氏症係唔會有遺傳，係散發性，就唔太擔心第二個係咪智障，我同先生都想擁有一個正常的小朋友。」2008年，妹妹安琪出世，健康正常，他們都鬆一口氣，「細女好乖，好體恤身邊嘅人，由小朋友到大人，都識得照顧人哋，好多人都讚佢生性。」
家恩看見就妒忌妹妹，會無緣無故地打她，「阿妹細個好驚家姐，因為家姐無端端就會打佢，有次幫佢着鞋，佢又摑佢一巴，妺妹大喊，我幫緊你做嘢，你打我！」到後來家恩連媽咪都打，母女經常衝突嘈交，Helen每日為處理姊妺的爭執，搞到精神崩潰，「最崩潰就係呢段期間，當時家恩十幾歲又青春期，佢又打我，我又打佢，都唔知點算？我心諗，放工返來，又畀佢食，又照顧得佢好好，佢點解仲要咁呢？仲要咁大脾氣？搞唔掂噃！」Helen結果也捱出病來，得了乳癌要做手術，休養一年才恢復工作，「我2013年患咗乳癌，經過手術，電療化療，2014年完成療程，之後休息了一年，其間我老公要不停加班，先可以應付屋企普通的開支。」
加強身體機能活出豐盛
Helen丈夫做車行司機，有段日子雙腳筋膜發炎僵硬也要頂硬上，也沒有求醫；Helen本來任職會計，癌症康復後為了多點時間照顧兩個女，轉行做保險，收入不穩定，但家恩有傷殘津貼，加上近年入住志願組織開辦的院舍，可申請綜援，現時家恩每星期都有幾天住宿舍，其餘時間則回家由家人照顧，「佢住院舍就可以攞綜援，所以食住基本方面就唔需要擔心，我希望用自己嘅錢去加強她的身體機能，做物理治療，做一些輔助器具，令佢生活再豐盛啲。」
家恩也像普通女孩子愛化妝扮靚，想識朋友，「家恩係一個好鍾意同人玩，好想融入人哋生活。我以前冇想過佢會貪靚，但原來佢好鍾意化妝，又鍾意着裙，問佢想唔想要男朋友，佢會話想，只係我哋平時無去發掘去傾。
「佢好叻㗎，記得到每個人嘅特徵，見到嗰個人煮飯，佢就話佢煮飯，見伯娘買薯條佢食，下次見到伯娘就會嗌佢做薯條。初初有啲唔明白嘅親友，見到我哋都會話黐線婆嚟啦，經過咁多年都會改變，依家見到家恩都會攬吓佢，個個都錫佢。」
六年前，Helen與另外兩位病童家長成立雷特氏症協會，近年又成立青草音符，希望連結更多有特殊需要和罕有病的家人，一同為孩子爭取更大的權益和歡樂空間，包場睇戲是其中一樣，「一般人覺得睇場電影係好平常嘅事，但如果我哋帶住家恩或者一啲有情緒病嘅小朋友，去普通電影院，真係唔敢去，佢哋真係會發出怪聲，會騷擾到其他人，所以有合適的電影，我哋都會包場，大家都有怪聲，咁就冇問題啦。」
成立協會創歡樂空間
早前賀歲喜劇《玩轉全家福》上映，協會再包場，她擔任分享嘉賓，希望引起社會各界對這群特殊病童的關注和接納，「依家香港大眾普遍都好明白我哋特殊需要家庭嘅情況，但起碼我哋要行出來，人哋先知道你有咁嘅問題，先會接納你。」她們又會舉辦各種不同興趣班、家長講座等，增加家長對孩子和自己的認識，原來，很多時候，家長要用很長的時間才能接受現實，走出傷痛，慢慢看見曙光。
「我當初都以為大女邊有得救，佢智障㗎嘛！後來讀咗個改善家庭關係嘅課程，老師有啲建議叫我去嘗試，當時家恩住院舍，我就每個星期打電話畀佢，同佢傾偈，佢一返來就刻意啲讚佢，你好靚女呀，錫到燶咗，等佢知道我冇遺忘到佢，唔係淨係錫細妹，嗰段時間叫做捱過咗。」這些經驗，都有助她與其他家長分享同行。
她比喻自己像青草，「青草好有生命力，係好堅韌嘅植物，在任何地方都可以生長，青草亦比喻我哋呢班特殊需要孩子嘅家長，雖然寂寂無聞，但可以好堅韌在社會在家庭中生存生長。」
「如果我冇一個特殊嘅小朋友，我未必會咁關心人，亦都唔會成立咩協會去幫助人，最多可能做吓義工，唔會主動行出來去帶領一班人。我哋有一個心願，希望可以起一間專為雷特氏症患者入住嘅宿舍，由家長當值或者做職員，照顧也會好些，又可以解決家長的就業問題，不過這是更長遠的事了。」人生無常，幾難過都好，轉個念頭，就會出現希望，可以笑對苦與悲。
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