馭狼少年出書講述抗病路

【明報專訊】他們屬狼。「狼女」瑞群13歲時紅斑狼瘡病發，左右髖關節和右膝蓋全換上人工骱，過去20年，醫院是她半個家。為了追回錯過的時間，她甘願成為特殊學校學生，大學畢業後又回到特殊學校任教，以自身故事鼓勵其他病童。「狼仔」阿斌曾想過從住處一躍而下，幸被恐懼制止，手術後單腳跳也堅持繼續為客人剪髮染髮。伊利沙伯醫院早前將29名紅斑狼瘡病人「與狼共舞」的故事結集出書，講述他們的「馭狼術」。


伊院兒科副顧問醫生陳桂如解釋，健康者的免疫系統會產生「士兵」對抗外來病毒，但紅斑狼瘡患者的系統出錯，致「士兵」誤將病人器官當病毒攻擊，故患者全身器官均有可能出事。此病無法根治，但只要患者按時接受治療，便可控制病情。


抗病20年 經歷感動學生

年約30歲的瑞群，與狼共處近20年，她憶述13歲證實患上紅斑狼瘡時情緒抑鬱，不快時會咬、打自己，但她捨不得死。「在醫院很多人很愛惜自己，不想浪費……留在世上，有自己的價值。」


然而長期卧牀令她休學年多，只可選擇特殊學校，念完中三至中五，其間她骨枯，左右髖關節先後動過駁骨和人工骱手術。之後她在一般學校完成中五至中七，其間不斷進出醫院，動了至少7次手術，但她樂觀面對，順利考上了教育學院，畢業後更成為特殊學校教師，常將自己經歷、抗病最艱難時刻與學校學生分享，腦癱、行動不便的學生更矢志要像瑞群一樣當教師。


電子版上載九中聯網app

紅斑狼瘡病人男女比例約為1:9，「狼仔」阿斌是少數男患者。2002年阿斌15歲，持續發燒、皮膚出斑，數月後證實患紅斑狼瘡症。首2年最難受，病情反覆，「本身有病，想不到將來，好灰」。他曾想過跳樓，但因畏高打消念頭，索性發憤圖強。10年來他跟這頭「狼」玩「扯大纜」，每次病徵出現，即接受治療把它擊退，誓要將命運掌握自己手中。阿斌近年轉職財務策劃師，並加緊進修財務相關課程，希望追回錯過的時間，充實自己。


醫院稍後會將《我們這一班．遇上紅斑狼瘡的少年》電子版上載至九龍中醫院聯網手機應用程式，令社會知道他們奮勇抗病的故事。


明報記者 袁柏恩