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【明報專訊】小斌斌的可怕遭遇令人心寒，心寒的是竟然有人會向一個天真無邪的六歲孩童施以這樣的暴力。這孩童怎樣在失去視力後成長？怎樣面對未來不能預知的障礙及限制？小斌斌的遭遇挑動了人們善良的回應，各方的善心人士都伸出援手，中國盲人協會收到超過100萬的捐款，我也收到電話查詢怎樣援助小斌斌。
有關小斌斌的近况，最受媒體注意的當然是名醫林順潮的義診。林醫生9月6日在《信報》發表的文章，亦在9月10日召開記者招待會，引起各大報章跟進報道。當中引起我的關注是報道中有些重要的誤解，特別是一些對盲人自身生活經驗不太準確的判斷及描述，以及對輔助儀器作用過高的期望。希望以下的內容能讓讀者掌握多一點資訊，多一個角度了解失明人的障礙及潛能。
一個人失去視力，他會經過3個階段的進程以達至獨立的生活：一是醫療、二是復康、三是重建自我。這框架有助大家了解小斌斌的需要。
醫療
在醫療過程中，遇着名醫當然是件好事，能夠復明是十分幸運的。但以復明作為已失去眼球的小斌斌之醫療目標，可能超越今天醫療技術的極限，這令人興奮的目標換來失望，更甚將本來應投放在復康及建立自信的努力及其需要的資源放低於應有的位置。
誤解第一事——關於電子眼。
「電子眼」技術可讓小斌斌「復明」成為媒體報道最初的主調，幸而林醫生很快已清晰地澄清因相關科技仍未成熟，還需等待至少5至10年，因此現階段不會為小斌斌安置電子眼。
不過，復明還是所有關於小斌斌接受醫療服務報道的主題，安裝義眼本來應是與復明無關的，也被說成是復明的一個鋪排。報載小斌斌成功安裝義眼，有助日後為他開展進一步的復明工作。但其實在未掌握到需要更長時間才有可能成熟的電子眼技術，安裝義眼其實跟復明是很難拉上關係的。
醫療還是復康？
第二個誤解是有關觸感導航儀與復明的關係。小斌斌的復明計劃第二步是向他提供前額或舌頭引導儀。但無論是應用哪一種觸感引導儀，現階段都不能說成是復明的一個步驟或視力的替代品。過去幾十年在歐美日都有研究員嘗試將影像轉化成脈衝刺激使用者的皮膚，助他分辨影像，有透過頭部、胸口、肚皮、背部、前額以至舌頭，但成功率還是很有限。兩年前，代理前額觸感導航儀的公司代表到香港邀請失明人協進會及盲人輔導會測試產品。會員的經驗是單靠觸感很難分辨面前的物件，專業的導向訓練導師認為導航儀對於物件的距離、地面的斜度，都未能準確測量。科研公司Wicab於今年3月19日宣布已獲准在歐洲銷售舌頭觸感導航儀Brainport（註1），現正邀請視障人士試驗。我們未曾測試過舌頭觸感導航儀，但相信情况與前額引導儀相若，原理是將攝錄機攝下的影像轉化成低圖元的黑白灰影像，以不同的電極脈衝頻率代表黑色和白色，再透過電極感應器刺激舌頭並傳送信息至大腦。我一位居於外地的失明朋友Peter就曾被邀到威斯康辛大學測試舌頭導航儀，他對我說在特定的環境下，專心一志，的確能分辨物件的大小及遠近。
憑這些已經是慣常獨立生活的盲人之經驗，我們有理由擔心這些導航儀其實只屬十分雛形的產品，未必都對盲人生活有很大的幫助。林醫生在接受訪問時表示，期望小斌斌用了舌頭觸感器之後，可以出外走路。其實小斌斌只需要用120元購買鋁合金的手杖，學習基本行動導向，他便能不需他人協助地獨自行走。我現時住在中文大學宿舍，每天一個人拿着手杖，乘搭校巴到火車站，在九龍塘轉車，到荔枝角後穿越行人、傳單派發員、宣傳街站、工廠大廈，回到我的寫字樓。
最重要的是，其實舌頭觸感器根本不是復明的技術。使用者感受到主要應是觸覺刺激，他需要用認知將這刺激翻譯為資訊，以作出對物件、距離的判斷，並不是一個視力的感官。譬如說震盪代表白色，停止震盪代表黑色，失明用者要以認知來演繹。有學者發現腦部能彈性處理感官，這就超越我的知識範圍，但相信這些理論都還是在實驗室中研究的學術問題。我實在擔心將一個在歐美也未曾廣泛應用的儀器裝置於一個剛失明的小朋友身上，而要達至的效果根本是簡單的復康訓練，120元的鋁合金手杖可以做到的東西。
現時的醫療及科技水平未必一定能讓盲人復明，讓盲人克服視障的是復康訓練，我們應讓復康專家為小斌斌策劃最適切的復康計劃，包括行動導向訓練。導向行動訓練是建立了50多年的專業，香港在1970年代引入，盲人輔導會也協助內地建立相關專業。其他任何失明朋友要有效地使用輔助儀器，必須要有幾個配套的條件，小斌斌能否有這些環境支援是大問號。首先是要有導師向他提供訓練，二是維修服務，三是用戶群。沒有用戶群，小斌斌很難將舌頭觸感到的經驗與人分享，互相學習，比較經驗。在缺乏這些配套下，在小朋友的生活過程中，再先進的設備也不能發揮應有的果效。
我當然支持科技的研發，曾經應用過摸讀機，將影像變成以手指觸摸的震盪，其實，如果各國政府將軍事經費的1%用於服務人類的科技研發上，那我們今天可以掌握的解難方案便更多了。
自信心
林順潮醫生曾表示，失明者的生活就是無邊的黑暗，帶來巨大的身心挫折，特別是小斌斌小小年紀如此則更可惜（註2）。小斌斌能夠遇上名醫是福氣，而我早在20多年前已認識林醫生，當時他已開展義務復明手術，但對於他對失明的描述，實在不太認同，我的回應是：「心裏的光明比眼可見的更多。」
曾芷君的經驗不就是最有說服力的例子嗎？還有失明律師陸耀輝，教師游偉樂也是例子。在內地而言，朱閩來自上海盲校，現任香港黑暗中對話訓練總監，他負責所有工作人員的訓練計劃。楊佳在哈佛大學甘迺迪政府學院畢業，是林鄭月娥辦公室主管聶德權的同學，也曾任聯合國殘疾人權利公約委員會成員。內地失明的學生倪震，現時在香港大學法律學院就讀人權法碩士課程。還有堅持完成馬拉松賽事的Inti及毅行者麗儀。這些例子不勝枚舉，也許能給小斌斌、他的家長、關心他的人，以至林醫生一些安慰。
復明本來跟恢復信心是不會有衝突的，可以相輔相成的。既然認識到小斌斌暫時沒有復明的希望，應該努力去建立他在不須應用視力的正面自我，積極的自信心。要告訴他及其家長他仍然能有精彩的人生，這才是小斌斌現在最需要領悟的事。這樣就得回到教育機會，學習點字，學校生活，讓他成長，給他鼓勵，讓他有勇氣，發揮創意以及潛能。
現在是時候讓小斌斌把注意力集中在日後的學習及生活上，在此勉勵他不要恐懼失明，應當增強自己的信心。我們同時應該關心的是他日後能否有接受均等教育及工作的機會，以及社會如何看待視障人士。
套用失明人協進會刊物《享明天》的口號：「失明不是活在絕望中，只要您與我擁有一顆追求突破的心，攜手締造各展所長的社會環境，『明天』便是充滿希望。」我們一直給失明人及社會人士的信息是，失明人最大的障礙不是失明本身，而是對失明的誤解與歧視。追求平等機會，發展潛能，不須等待復明亦可體現精彩的人生。
註﹕
1. Wicab的官方網頁：http://www.wicab.com/en_eu/
2. 林順潮，〈人工視覺系統 助盲者見光明〉，《信報財經新聞》2013年9月6日
有關小斌斌的近况，最受媒體注意的當然是名醫林順潮的義診。林醫生9月6日在《信報》發表的文章，亦在9月10日召開記者招待會，引起各大報章跟進報道。當中引起我的關注是報道中有些重要的誤解，特別是一些對盲人自身生活經驗不太準確的判斷及描述，以及對輔助儀器作用過高的期望。希望以下的內容能讓讀者掌握多一點資訊，多一個角度了解失明人的障礙及潛能。
一個人失去視力，他會經過3個階段的進程以達至獨立的生活：一是醫療、二是復康、三是重建自我。這框架有助大家了解小斌斌的需要。
醫療
在醫療過程中，遇着名醫當然是件好事，能夠復明是十分幸運的。但以復明作為已失去眼球的小斌斌之醫療目標，可能超越今天醫療技術的極限，這令人興奮的目標換來失望，更甚將本來應投放在復康及建立自信的努力及其需要的資源放低於應有的位置。
誤解第一事——關於電子眼。
「電子眼」技術可讓小斌斌「復明」成為媒體報道最初的主調，幸而林醫生很快已清晰地澄清因相關科技仍未成熟，還需等待至少5至10年，因此現階段不會為小斌斌安置電子眼。
不過，復明還是所有關於小斌斌接受醫療服務報道的主題，安裝義眼本來應是與復明無關的，也被說成是復明的一個鋪排。報載小斌斌成功安裝義眼，有助日後為他開展進一步的復明工作。但其實在未掌握到需要更長時間才有可能成熟的電子眼技術，安裝義眼其實跟復明是很難拉上關係的。
醫療還是復康？
第二個誤解是有關觸感導航儀與復明的關係。小斌斌的復明計劃第二步是向他提供前額或舌頭引導儀。但無論是應用哪一種觸感引導儀，現階段都不能說成是復明的一個步驟或視力的替代品。過去幾十年在歐美日都有研究員嘗試將影像轉化成脈衝刺激使用者的皮膚，助他分辨影像，有透過頭部、胸口、肚皮、背部、前額以至舌頭，但成功率還是很有限。兩年前，代理前額觸感導航儀的公司代表到香港邀請失明人協進會及盲人輔導會測試產品。會員的經驗是單靠觸感很難分辨面前的物件，專業的導向訓練導師認為導航儀對於物件的距離、地面的斜度，都未能準確測量。科研公司Wicab於今年3月19日宣布已獲准在歐洲銷售舌頭觸感導航儀Brainport（註1），現正邀請視障人士試驗。我們未曾測試過舌頭觸感導航儀，但相信情况與前額引導儀相若，原理是將攝錄機攝下的影像轉化成低圖元的黑白灰影像，以不同的電極脈衝頻率代表黑色和白色，再透過電極感應器刺激舌頭並傳送信息至大腦。我一位居於外地的失明朋友Peter就曾被邀到威斯康辛大學測試舌頭導航儀，他對我說在特定的環境下，專心一志，的確能分辨物件的大小及遠近。
憑這些已經是慣常獨立生活的盲人之經驗，我們有理由擔心這些導航儀其實只屬十分雛形的產品，未必都對盲人生活有很大的幫助。林醫生在接受訪問時表示，期望小斌斌用了舌頭觸感器之後，可以出外走路。其實小斌斌只需要用120元購買鋁合金的手杖，學習基本行動導向，他便能不需他人協助地獨自行走。我現時住在中文大學宿舍，每天一個人拿着手杖，乘搭校巴到火車站，在九龍塘轉車，到荔枝角後穿越行人、傳單派發員、宣傳街站、工廠大廈，回到我的寫字樓。
最重要的是，其實舌頭觸感器根本不是復明的技術。使用者感受到主要應是觸覺刺激，他需要用認知將這刺激翻譯為資訊，以作出對物件、距離的判斷，並不是一個視力的感官。譬如說震盪代表白色，停止震盪代表黑色，失明用者要以認知來演繹。有學者發現腦部能彈性處理感官，這就超越我的知識範圍，但相信這些理論都還是在實驗室中研究的學術問題。我實在擔心將一個在歐美也未曾廣泛應用的儀器裝置於一個剛失明的小朋友身上，而要達至的效果根本是簡單的復康訓練，120元的鋁合金手杖可以做到的東西。
現時的醫療及科技水平未必一定能讓盲人復明，讓盲人克服視障的是復康訓練，我們應讓復康專家為小斌斌策劃最適切的復康計劃，包括行動導向訓練。導向行動訓練是建立了50多年的專業，香港在1970年代引入，盲人輔導會也協助內地建立相關專業。其他任何失明朋友要有效地使用輔助儀器，必須要有幾個配套的條件，小斌斌能否有這些環境支援是大問號。首先是要有導師向他提供訓練，二是維修服務，三是用戶群。沒有用戶群，小斌斌很難將舌頭觸感到的經驗與人分享，互相學習，比較經驗。在缺乏這些配套下，在小朋友的生活過程中，再先進的設備也不能發揮應有的果效。
我當然支持科技的研發，曾經應用過摸讀機，將影像變成以手指觸摸的震盪，其實，如果各國政府將軍事經費的1%用於服務人類的科技研發上，那我們今天可以掌握的解難方案便更多了。
自信心
林順潮醫生曾表示，失明者的生活就是無邊的黑暗，帶來巨大的身心挫折，特別是小斌斌小小年紀如此則更可惜（註2）。小斌斌能夠遇上名醫是福氣，而我早在20多年前已認識林醫生，當時他已開展義務復明手術，但對於他對失明的描述，實在不太認同，我的回應是：「心裏的光明比眼可見的更多。」
曾芷君的經驗不就是最有說服力的例子嗎？還有失明律師陸耀輝，教師游偉樂也是例子。在內地而言，朱閩來自上海盲校，現任香港黑暗中對話訓練總監，他負責所有工作人員的訓練計劃。楊佳在哈佛大學甘迺迪政府學院畢業，是林鄭月娥辦公室主管聶德權的同學，也曾任聯合國殘疾人權利公約委員會成員。內地失明的學生倪震，現時在香港大學法律學院就讀人權法碩士課程。還有堅持完成馬拉松賽事的Inti及毅行者麗儀。這些例子不勝枚舉，也許能給小斌斌、他的家長、關心他的人，以至林醫生一些安慰。
復明本來跟恢復信心是不會有衝突的，可以相輔相成的。既然認識到小斌斌暫時沒有復明的希望，應該努力去建立他在不須應用視力的正面自我，積極的自信心。要告訴他及其家長他仍然能有精彩的人生，這才是小斌斌現在最需要領悟的事。這樣就得回到教育機會，學習點字，學校生活，讓他成長，給他鼓勵，讓他有勇氣，發揮創意以及潛能。
現在是時候讓小斌斌把注意力集中在日後的學習及生活上，在此勉勵他不要恐懼失明，應當增強自己的信心。我們同時應該關心的是他日後能否有接受均等教育及工作的機會，以及社會如何看待視障人士。
套用失明人協進會刊物《享明天》的口號：「失明不是活在絕望中，只要您與我擁有一顆追求突破的心，攜手締造各展所長的社會環境，『明天』便是充滿希望。」我們一直給失明人及社會人士的信息是，失明人最大的障礙不是失明本身，而是對失明的誤解與歧視。追求平等機會，發展潛能，不須等待復明亦可體現精彩的人生。
註﹕
1. Wicab的官方網頁：http://www.wicab.com/en_eu/
2. 林順潮，〈人工視覺系統 助盲者見光明〉，《信報財經新聞》2013年9月6日
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