長期病患家人受壓多不願訴

【明報專訊】罕見疾病患者或傷殘人士承受生活上的壓力，而照顧他們的家人也不好過，不少都長期受壓而無渠道發泄。有照顧者說，其子長期患病，有段時間其丈夫亦患病留院，令她感到焦慮無助，出現抑鬱的徵兆，每天獨自在公園來回踱步。有義工籲政府應對照顧者提供更多支援。


潘秀風與丈夫育有一子建希，現年26歲。兒子3歲時仍走路不穩，行樓梯時更為嚴重，最後被診出患有肌肉酵素高；10年前建希的病情更惡化，腰部乏力，不良於行。潘秀風憶述，當時她與丈夫都不能接受兒子患病的事實，但兩人都不敢面對，各自偷偷哭泣，生活有如墮入谷底，不知可向誰傾訴。更令她痛苦的是，其丈夫家人都不能接受，更將責任全數歸咎於她，丈夫媽媽指摘她「一定係你遺傳個仔」，令她自責不已。


不敢回家 公園來回踱步

數年前，其丈夫因脊骨神經痛入院一個月，她一邊要在家中照顧兒子，一邊要去醫院探望丈夫，每日兩邊走的生活終令她壓力爆煲。她當時每日不敢回家，寧願獨自在公園來回踱步逃避現實，曾經想過要放棄兒子，但想到兒子沒人照顧便打消念頭。後來在社工的幫助下接受輔導，情况方得以改善。現時兒子擔任補習工作，在家中負責接聽電話，可以自力更生，令她倍感安慰。


另一名照顧者林耀國本身患有小兒麻痹，需以輪椅代步。30年前，他不理別人眼光，決意與患有痙攣的女朋友結婚。多年來，他雖感到壓力，但懼怕別人指摘他「自己攞嚟」，令他曾患上抑鬱症。他認為，男士一般比女士難以宣泄情緒，不願向人表示自己真實感受，故所受的精神壓力比女士更大。


潘秀風與林耀國均表示，透過社工認識到更多同路人，一起交換經驗，令他們感到終於找到人明白自己，希望更多照顧者可以一同走出來互相扶持。


建議效法英「照顧者日薪」

香港傷健協會於2008年設立專門為照顧者提供個案支援的「照顧者專線」，為他們提供輔導。該會高級程序幹事阮玉鳳表示，不少照顧者不願與人傾訴家人的病狀，將所有不快收在心底，以致患上抑鬱亦不自知，男士情况更為嚴重。她指出，英國政府推出「照顧者日薪」，提供每月約3000港元經濟援助，建議港府效法，減輕照顧者的經濟負擔。