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隨時暈倒死亡 女生拒做悲劇主角長青網文章

2015年07月06日
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Submitted by 長青人 on 2015年07月06日 06:35
2015年07月06日 06:35
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港聞
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【明報專訊】剛考完文憑試的18歲女生陳明恩是另一傑出人物得獎者。總掛着笑臉的她,原來患有罕見疾病「陣發性睡眠性血紅蛋白尿症」(PNH),隨時暈倒、中風,甚至死亡。


患罕見病 需尋骨髓移植

明恩小二時,突然不斷流鼻血及雙手出現大量瘀傷,求診時醫生告知患上難以根治的血型疾病PNH。這個病需要換骨髓才能康復,但明恩至今未找到合適骨髓,令這個「計時炸彈」隨時爆炸。她現在每個月要入院輸血一次,但樂觀的她卻認為,「藥物治療其實並不辛苦,都只是間中去醫院輸吓血,沒什麼特別」。


縱然病情反覆,要時常入院,但這個病沒有令明恩沮喪。她不但沒要求學校特別照顧,還努力讀書,積極參與校內外活動,早年便在大型作文比賽中奪得全國文學一等獎。讓明恩堅持下去的除了家人和朋友,背後還有一個信念﹕「只是一個病,我不想做悲劇女主角」。


不求特別照顧 曾奪全國文學一等獎

隨時面對死亡的明思,卻對死亡沒太大感覺,隨遇而安,「你唯一可以做的是接受你有的條件,再去找你自己的方法,例如聽歌、找朋友聊天,而我就吃東西、做運動,與人生磨合」。

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