【明報專訊】位於大口環的根德公爵夫人兒童醫院住了6名病人，由12歲至20多歲，需長期使用呼吸機生活，但他們不是終日無所事事，相反在病房內各有各忙。全身癱瘓的王迪清是公開大學學生；讀中一的蔡宇航放學後忙着上網；患黏多脂症第二型的戴昭農，每天洗澡後便上網「煲」電視劇……病房內充滿正能量，並不像部分肌肉萎縮症患者所形容﹕「入院便等於睡進了棺材。」
瑪麗醫院兒童及青少年科顧問醫生李素輪說﹕「這6個病人，部分是肌肉萎縮或肌肉營養不良，又或因其他病患要依賴呼吸機生活，他們住院的日子以年計，但沒有人想尋死或自認為在等死；迪清讀完中學後讀大學，為了讀書，連手術也推遲進行；宇航只得17歲，常嚷着要離院回社區生活；昭農用僅能活動的手指學攝影……病人雖然長期住院，但都在醫院隔鄰的香港紅十會甘迺迪中心上學，積極地生活。」
下顎操控電腦 閒來學投資
25歲的王迪清，全身癱瘓，僅得頭部可活動，需24小時使用呼吸機，醫院為他設計一部利用下顎控制的電動輪椅，以及同樣用下顎控制的電腦微型控制台，他便利用這些工具開拓他的天地。迪清正在公開大學讀工商管理，閒來還學股票投資，他告訴記者﹕「股票蝕了錢！」這麼積極讀書，因他不想無所事事地生活，希望將來可以幫助一些像他這樣的病人。
坐輪椅與詩歌班報佳音
蔡宇航是肌肉萎縮症患者，住院8年，下肢不太能活動，但他毋須24小時使用呼吸機，只是在睡覺時才需要。他手部肌肉未全部萎縮，可用手按鍵上網，也可用手控制電動輪椅。
聖誕節，宇航會告假數天回契媽的家度假。若天氣不太冷，他會用電動輪椅與教會的詩歌班到深水埗報佳音，這還是他第一次在街上唱詩呢！他還打算到青衣城逛逛，買些DVD，朋友也會到契媽家與他一起過聖誕。
照顧呼吸機病人需受訓
李醫生說，宇航初入院時也要24小時使用呼吸機，但醫院的職業治療師、復康志願機構的工作人員耐心訓練他的手腳活動，令他的肌肉變強壯，讓他可毋須24小時使用呼吸機。雖然也有病人病情不單沒有好轉還會轉差，但住院的治療目標是希望他們可重返社會，而不是消極地在醫院度餘生。
根德公爵夫人兒童醫院部門運作經理黃麗清說，使用呼吸機的病人需要特別程序照顧，如要經常抽痰，因喉管清潔得不好會引致肺炎等併發症，而不小心甩掉呼吸機更會令他們窒息。照顧者必須接受訓練，不然病人離院回家居住會有風險，宇航的契媽因是受過專門訓練的護士，醫院才放心讓他出院度假。
明報記者 談誦言
