【明報專訊】肌肉萎縮症病人投訴,申領醫院管理局轄下撒瑪利亞基金撥款購買針藥,受苛刻條款限制,包括要求病人能步行100米才合資格,變相排斥最體弱的一群,令他們只能在絕處等死。病人期望官商合組的關愛基金早日推出,紓解重病者之苦,但強調當局必須重新釐訂資助條件,不要再向社會傳達「放棄垂死者」的錯誤信息。
醫生﹕標準客觀國際認可
醫管局腦神經內科顧問醫生李頌基解釋,多發性硬化症(肌萎症一種)病人「可以步行100米」是國際認可的客觀評核標準,助醫生診斷使用干擾素是否有效,這準則世界各地亦採用。他指出,部分最體弱者不能注射干擾素,醫生會按病情安排其他治療。醫管局去年收到47名相關病人申請基金,只有兩人因未能通過經濟審查而不獲批。
33歲的鍾燕玲,6年前突然失禁、行路「左腳踢右腳」,證實患上「多發性硬化症」,屬肌肉萎縮症一種。她說當時醫生建議她注射「干擾素」避免病情惡化,但每月針藥費高逾7000元。燕玲沒錢,嘗試申領撒瑪利亞基金,「成功申請的基本要求是要行到100米。我病發不久後做測試,最多只能行70米,故申請不到」。
由於不獲基金撥款沒錢打針,燕玲病情不斷惡化,至今已無法行路,要靠輪椅代步、服食公立醫院處方多種「鬆筋藥」減痛,「肌肉痛起來,就像火燒般」。燕玲已失去工作能力,起居飲食要人照顧,但難得她天性樂觀,「愁都無用,只希望其他人及早有得醫」。
另一名病人、37歲的陳小姐,則因為過不了基金所訂的資產審查不獲資助。她2003年確診,至去年才捨得自掏荷包打針,「我比較幸運,丈夫替我負擔開支,有些病人為求通過審查唯有搞離婚。」她至今仍算活動自如,並有半份文職工,但時常眼矇、頭暈、腳痺等。
張超雄﹕違關愛弱勢原則
正言匯社社長張超雄批評,撒瑪利亞基金訂出苛刻條款,違背幫助社會最弱最窮的關愛原則,「那個行100米的要求所表達的是:『連100米都行唔到,打針係浪費資源』」由於本港患有多發性硬化症者只有約300人,張超雄希望撒瑪利亞基金可支援這群罕有病患者,「關愛基金只屬短期措施,希望政府有長遠政策協助其他重病窮人」。