顏損何罪

【蘋果日報】【慘受歧視】滿臉滿身肉瘤，旁人避之則吉，活了半輩子，因外觀飽受歧視，工作、感情多年落空，連外出坐車也被乘客斥「咁醜樣唔好出街嚇人」。患有遺傳病神經纖維瘤的王政國，卻未有因此而氣餒。
「我哋其實唔係想像中咁可怕，同普通人無分別」。
近年王政國無懼奇異眼光，勇於站立人前分享，只為消除歧視，冀大眾能以平常心面對一眾顏損者——即面容受損人士，切勿以貌取人。
記者：嚴敏慧　攝影：許頌明
神經纖維瘤是一種遺傳性疾病，半數患者由父母遺傳，亦有因為基因突變引起，此病分第一及第二型，一型大多為長有咖啡斑點或瘜肉、腫瘤，亦有可能影響內臟；二型則較嚴重，會影響聽覺，腫瘤亦會生長在中樞神經系統。醫學界估計一型發病率每3,000至4,000人中有一人，二型則每25,000人中有一人，但實際病人數字，本港未曾作統計。神經纖維瘤不會傳染，但隨着年齡增長，肉瘤會越生越多，若影響器官，病人可以割除，病症本身則至今未有藥物根治。
患纖維瘤自小遭孤立
現年50歲的政國為神經纖維瘤一型患者，亦患有重症肌無力症，自出生起身體上已有「粒粒」，「主要喺肚、背脊，好細粒，初時唔知，媽媽帶我看醫生，醫生仲話係普通脂肪瘤，唔使理，大大吓會冇」。惟隨着年齡長大，他的粒粒越來越多，越來越大，小學時只是手腳有，升中起，粒粒開始在臉上生長，成年後一次生病入院，才知道自己患的是神經纖維瘤。
滿身肉瘤與旁人不同，自小他已被外界投以奇怪目光，「學生時代冇人敢同我玩，改花名叫『銀河系』、『豆皮佬』……」被同學孤立，朋友不多。初出社會工作，雖然臉部粒粒不多，但同事間也有少許避忌。後來肉瘤越生越多，臉部以至全身數也數不清，不論冬夏也穿上長袖衫，但歧視情況仍然升級。
曾因生病一度不能工作，後來再次搵工，他一次又一次碰釘。「見倉務員，電話溝通約好時間，上到去，個reception望一望我個樣，即刻話唔好意思，我哋請咗人」。他覺得古怪，扮搵工再次致電查詢，對方竟稱仍在請人，「明顯係因為個樣，連見工嘅機會都冇」。他93年失業至今，其間曾獲聘任文職兼職，可惜老闆移民結束生意，唯一自食其力機會也失去。
社會奇異眼光更多。「坐巴士，絕大部份人都唔會坐我隔籬，除非全部爆晒，冇位先迫於無奈坐低，仲要坐到好開，坐凳邊……」更難受的可能是開聲斥責，政國憶述，有一次坐小巴，一位女士上車見到他，竟然話「你生得咁醜樣就唔好出街嚇人啦」。又有一次買外賣，收銀叫他將錢放在枱面，到舖外等候即可，「但我見到佢用把間尺將啲錢掃落櫃桶，好似會傳染咁」。
訪問那天，記者陪政國由屯門家中前往樂富香港復康會中心，乘搭輕鐵及港鐵途中，有乘客默默盯着政國的面容，亦有人轉頭避看，更有人在背後悄悄談論，但大部份乘客卻是低頭族，整天只顧看着手機，未有留意政國的容貌，「十年前手機未流行年代望得嚴重好多」，或許港人變得冷漠，對神經纖維瘤患者是好事。
最傷感的，可能是來自感情。因為病，會影響結交女性，政國試過追女仔不被接受，即使成功，也遭對方家人反對。「佢屋企人唔接受，極力反對，見過面之後，認為無理由個女仔會揀我，一個有病嘅男仔」，二人最終分開，「係唔開心，但都明白，人哋一個普通女仔，我有病，又冇事業，對方家人有咁諗法都正常」。
失業逾20年萌生死念
有一段時間，失業逾20年的政國覺得自己是家人的負累，「30幾40歲，成日喺屋企，百無聊賴，想買嘢又要攤大手板，問屋企人攞錢」，他覺得自己沒有用，亦無前景，一度想了結生命，從露台跳下去。直到偶然接觸重症肌無力症病友互助小組，懷着戰戰兢兢心情去聚會，發現人與人間的接納原來很容易。
因為滿身肉瘤，甚少陌生人肯與他主動接觸，「更加唔會掂你，唔知啲粒粒咩嚟，怕會傳染」，「但第一次見病友，佢哋會主動同我握手，肯同我傾偈，個感受係好多年都未試過」。後來認識更多神經纖維瘤病友，同病相憐，有些病情更差都積極面對生活，激發其正面能量。他們認為社會有歧視，源自大眾對疾病並不認識，「出面啲人唔識、唔知道，所以我要行出嚟話畀人知呢個係乜嘢病，我哋係唔會傳染人」。
近年政國經常參與社區教育活動，到不同學校分享自我經歷，希望更多人認識神經纖維瘤，「我哋其實唔係想像中咁可怕，同普通人冇分別」。
他希望大眾以平常心面對病患者，如同普通人一般擦身而過即可報以微笑可以，但勿投以奇異目光，「人人面孔都不同，唔好以貌取人，希望大家會接受大家唔同嘅顏面」。