284結節硬化患者　不足20人受惠

【蘋果日報】【標靶藥納名冊】
【蘋果日報】醫管局最快4月起投放多四億元擴大藥物名冊，包括將19種藥物納入資助範圍或擴大臨床應用標準，如已應用數年的新一代抗凝血藥及糖尿病藥，納入後將按準藥費每款15元，料5.35萬名病人受惠。但罕見病結節性硬化症標靶藥「依維莫司」雖由安全網納入專用藥物，同收15元，但臨床應用標準不變，只有不足20名患者受惠，佔全港284名患者不足十分一，病人組織狠批醫管局無心改善患者處境。
藥物名冊分四類，通用藥物屬門診可處方藥物、專用藥物則為專科醫生按特定臨床條件處方藥物。兩類藥物標準收費15元。撒瑪利亞基金或關愛基金資助的「安全網」藥物，則資助過經濟審查病人的部份或全數藥費，連同自費藥物，截至2019年2月醫管局藥物名冊共有1,379種藥物。
應用標準不變　難符資格
是次擴展最快4月生效，包括放寬11種資助藥物應用標準，其中用於高風險心房顫動患者的新一代抗凝血藥，日後將一併為中度風險病人處方，料多2.3萬名病人受惠，涉款1.28億元。醫管局亦將八種安全網或自費藥物改為專用藥物，包括乳癌、肺癌、胃癌晚期化療藥，每個療程三至四萬元，現減至每16星期15元，料近2,000名病人受惠。擴大名冊涉款3.67億元，連同3,000多萬元為300多名愛滋病新症提供藥物治療，醫管局用了四億元增加藥物名冊開支。
至於受關注的結節性硬化症標靶藥「依維莫司」，亦由關愛基金資助改為專用藥物，但臨床應用標準不變，即患者腎臟血管平滑肌脂肪瘤須直徑大過三厘米，或腦部患有巨細胞星形細胞瘤，才符合用藥資格，只有不足20名患者受惠。
單親媽媽、結節性硬化症患者池燕蘭兩年前在立法會公聽會哭訴政府對罕見病藥物資助不足，發言12日後便去世，觸發全城關注。結節性硬化症協會主席阮佩玲指出，「依維莫司」可抑制體內蛋白質成份mTOR增生，不會因為腫瘤類型不同而療效有別。她怒斥醫管局無心改善病人處境，認為標靶藥費每月二萬元，以本港約284名結節性硬化症患者計算，每年約6,816萬元，醫管局絕對有能力負擔。
■記者于健民
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