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社會專題︰情願佢比我早死? 詹太︰成日掛住 送入院舍又接回長青網文章

2019年05月10日
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Submitted by 長青人 on 2019年05月10日 06:35
2019年05月10日 06:35
新聞類別
港聞
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【蘋果日報】【社會專題】早前一對同居男女因患病無法照顧智障兒子而雙雙跳樓自殺身亡;兩日後,一名智障女子將胞姊眼球挖出。兩宗智障家庭悲劇,暴露政府長期忽略本港10萬名智障人士及其家人的需要。《蘋果》接觸多個有智障人士的家庭,了解他們多年來如何不離不棄照顧智障家人的故事。在受訪個案中,無論是愛女如命的母親、深愛姨甥孫的姨婆,還是為照顧胞妹犧牲自己健康的好姐姐,都因日漸年老力衰,憂心自己死後智障親人無人照顧,他們都不約而同萌生「想對方早過自己死」的消極思想。
議員及團體均促請政府加建智障人士院舍及加強緊急支援服務,幫助這些無私照顧者和他們的智障家人,可以生活得更快樂。
記者:林穎嵐 林熊 溫瑞麟 黎國剛 唐家輝 徐雲庭
【CASE 1】
「我們做父母都很矛盾,又想佢健康,又驚佢長命過我……」65歲的詹太和丈夫育有患結節性硬化症及嚴重智障的30歲女兒慧欣。30年來她不分晝夜照顧女兒,但年紀漸老,擔憂離世後女兒無人照料,詹太坦言寧願女兒比自己早死。面對茫茫前路,詹太惟有一邊輪候質素較佳的院舍,一邊盡心照顧愛女。對於近日接連發生智障人士家庭悲劇,詹太寄望家長在困境時與人傾訴,要想想「如果佢哋變成孤兒會好慘」。
詹太女兒慧欣7至8個月大時確診患上極罕見結節性硬化症,全港患者不足200人,她自小皮膚、器官及腎臟佈滿腫瘤,經常抽筋,不懂以言語表達思想。詹太30年內一直無微不至照顧愛女,包括每天為她刷牙洗澡,接送上學放學及照顧三餐,但無情歲月卻令她們的路越來越難行:「囡囡細個時只係輕微抽筋,我攬佢一陣就冇事;但依家佢有成150磅,好大力,抽筋起嚟會失控,我都控制佢唔住。」
「如果我放手 應該舒服好多」
慧欣近年不時在街上抽筋,試過咬傷唇舌致滿口血,甚至跌斷門牙,詹太也不時被愛女弄傷。她雖無怨言,但看着女兒已成年,自己卻漸漸年老力衰,不禁慨嘆:「我都唔知可以照顧佢幾耐,過幾年我就70歲,仲有冇氣力?」詹太原本為人樂觀,每天最開心便是拖着愛女的手逛街,但她直言近年開始擔心自己死後女兒無人照顧:「到時恐怕冇人保護佢、冇人理佢。」
慧欣十多歲時詹太已為她申請智障人士院舍,等了十多年,至2017年時終於獲一宿位,但女兒入住院舍一年後,詹太決定把愛女接回家照顧。她解釋當時每天到院舍探望女兒,但只能在大廳見面,對女兒居住環境及生活全不知曉,「佢唔識講感受,我唔知佢快唔快樂。」詹太指當時每天都難以安寢,傷心難過,最後決定把女兒接回家照顧。
放棄有逾4,000人輪候的珍貴宿位,詹太坦言不知何年何月才能為女兒覓得另一更好宿位。前路茫茫,但詹太強調仍努力撐下去,「佢住過一輪宿舍,我先知原來我會成日掛住佢,見到佢我先安心啲。」她現時只寄望慧欣可盡快輪候到透明度較高的院舍,讓她快快樂樂過下半生,「其實畀我遙遙望到個女平時生活係點,我已經好滿足。」
「如果我願意放手,應該舒服好多。」詹太深明自己終歸要死,卻背負「帶得佢嚟世界就有責任照顧佢」的想法,至今仍無法放下女兒。她指年輕時從來沒有「希望女兒比我早死」的想法,但近年「越老越會有呢啲思想」。對於近日接連有智障家庭發生悲劇,詹太認為家長必須在適當時向他人求助,「搵人呻吓都會好啲」,她不願批評悲劇中的當事人,「但如果係我,我會先為細路安排好……如果父母都唔愛錫子女,佢哋會好淒涼。」
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