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【蘋果日報】早上收到梁安琪的訊息，原定下午的訪問要取消了，因為那天她突然要入院。
一周後，我們在一個商場的咖啡店碰面，看着她從遠處推着輪椅慢慢地過來，眼睛不時看着四周櫥窗，女孩子始終愛逛街。2006年的她，芳華正茂，在長者中心做幹事，一天卻突然嘔吐大作，四肢乏力，入院檢驗後證實患上「肢帶型肌肉營養不良症」，她知道後，沒有太多意外，因為爸爸和弟弟同樣患有這個病。
然而令人意外的，卻是發病後住院期間，有個當年讀書時不太熟的男同學，天天到醫院探望她，「嗰陣他喺港島區住同做嘢，日日放工之後去黃大仙探我，陪我去公園散步，咁樣維持咗差唔多大半年」。說到另一半，安琪眼神流露出笑意。那次出院後，她就開始打一場漫長而看不見勝算的仗，但幸運的是，多了一個願意跟自己一起戰鬥的同伴。
訪問後，她要到街市買菜，然後約下班的丈夫一起回家煮晚餐。平淡安靜的生活，對很多人來說是理所當然，但對安琪來說，今天的幸福婚姻，亦曾經歷過令人錐心刺骨的傷痛。幾年前，二人曾經分開，因面對的壓力實在太大，「我喺屋企要扶住行，地下如果有雜物就好易跌倒，有時佢未必留意，我就會發脾氣。好多嘢我自己都做唔到，一日可能要叫佢幫忙幾十次，磨擦多咗，中間有段時間分開過」。
「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸。」
那時候，丈夫是全職工作，一天10小時不在家，安琪有時情況會突然轉差，要立即入院。她亦感慨，照顧者的壓力實在很大，睡覺要丈夫定時幫她轉身，甚至拿水杯都要幫忙。其實這些一切，都在安琪預料之中，只是沒想過，竟然來得這麼快，因為爸爸40歲發病，衰退的程度緩慢，她以為自己都會像爸爸般，有十幾廿年的時間才進展到要用輪椅，卻從沒料到確診後第七年，就開始脊柱側彎要坐輪椅，連手也抬不起來。
跟丈夫分開的那年，是安琪一生中最低潮的時間，「冇工做，唔敢出街，靠媽媽推我，佢都辛苦，畢竟年紀大，夏天見佢汗流浹背，我就同媽媽講唔想出街」。那段時間，她開始思考人生，甚麼是婚姻、生活有何意義，不再自怨自艾，學習獨立生活，最終能跟丈夫重新走在一起。
這是一個不能逆轉的病，雖然丈夫在認識她時已知道，但確實每天都要面對時，又是另一回事，「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸」。現在丈夫已辭掉正職，做兼職勉強維持兩口子的生計，只為可以抽出更多時間照顧和陪伴安琪。
無論談到開心抑或傷心處，安琪總是顯得淡然，並不是她性情淡薄，而是面部肌肉早已不受控制，但談到近年喜歡上的運動，卻能從她眼神中看見熾熱的光芒。認識硬地滾球，是因為肌健協會的會友鼓勵她去玩，「一齊約埋練習，我初時驚，唔敢自己坐地鐵，但慢慢覺得有滿足感，好享受一班人打完之後食飯、傾偈」。
「冰桶支援計劃」撥款資助她做物理治療及購買電動輪椅，但她指出醫護人員比大眾更需要教育，「我之前跌斷腳入院，骨科醫護人員叫我攞住輔助器單腳跳，骨科唔認識腦科我係明白嘅。又試過有病房助理話我點解要坐輪椅到樓下繳費，鬧我走多步路都唔肯，因為佢唔知我有肌肉萎縮症」。她覺得醫護對罕見病的意識其實很薄弱，而且香港應該有一間罕見病醫院，因為一般醫院未必照顧到罕見病患者的需要。
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一周後，我們在一個商場的咖啡店碰面，看着她從遠處推着輪椅慢慢地過來，眼睛不時看着四周櫥窗，女孩子始終愛逛街。2006年的她，芳華正茂，在長者中心做幹事，一天卻突然嘔吐大作，四肢乏力，入院檢驗後證實患上「肢帶型肌肉營養不良症」，她知道後，沒有太多意外，因為爸爸和弟弟同樣患有這個病。
然而令人意外的，卻是發病後住院期間，有個當年讀書時不太熟的男同學，天天到醫院探望她，「嗰陣他喺港島區住同做嘢，日日放工之後去黃大仙探我，陪我去公園散步，咁樣維持咗差唔多大半年」。說到另一半，安琪眼神流露出笑意。那次出院後，她就開始打一場漫長而看不見勝算的仗，但幸運的是，多了一個願意跟自己一起戰鬥的同伴。
訪問後，她要到街市買菜，然後約下班的丈夫一起回家煮晚餐。平淡安靜的生活，對很多人來說是理所當然，但對安琪來說，今天的幸福婚姻，亦曾經歷過令人錐心刺骨的傷痛。幾年前，二人曾經分開，因面對的壓力實在太大，「我喺屋企要扶住行，地下如果有雜物就好易跌倒，有時佢未必留意，我就會發脾氣。好多嘢我自己都做唔到，一日可能要叫佢幫忙幾十次，磨擦多咗，中間有段時間分開過」。
「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸。」
那時候，丈夫是全職工作，一天10小時不在家，安琪有時情況會突然轉差，要立即入院。她亦感慨，照顧者的壓力實在很大，睡覺要丈夫定時幫她轉身，甚至拿水杯都要幫忙。其實這些一切，都在安琪預料之中，只是沒想過，竟然來得這麼快，因為爸爸40歲發病，衰退的程度緩慢，她以為自己都會像爸爸般，有十幾廿年的時間才進展到要用輪椅，卻從沒料到確診後第七年，就開始脊柱側彎要坐輪椅，連手也抬不起來。
跟丈夫分開的那年，是安琪一生中最低潮的時間，「冇工做，唔敢出街，靠媽媽推我，佢都辛苦，畢竟年紀大，夏天見佢汗流浹背，我就同媽媽講唔想出街」。那段時間，她開始思考人生，甚麼是婚姻、生活有何意義，不再自怨自艾，學習獨立生活，最終能跟丈夫重新走在一起。
這是一個不能逆轉的病，雖然丈夫在認識她時已知道，但確實每天都要面對時，又是另一回事，「佢會責怪自己，覺得自己乜嘢都做不到，我見到都心酸」。現在丈夫已辭掉正職，做兼職勉強維持兩口子的生計，只為可以抽出更多時間照顧和陪伴安琪。
無論談到開心抑或傷心處，安琪總是顯得淡然，並不是她性情淡薄，而是面部肌肉早已不受控制，但談到近年喜歡上的運動，卻能從她眼神中看見熾熱的光芒。認識硬地滾球，是因為肌健協會的會友鼓勵她去玩，「一齊約埋練習，我初時驚，唔敢自己坐地鐵，但慢慢覺得有滿足感，好享受一班人打完之後食飯、傾偈」。
「冰桶支援計劃」撥款資助她做物理治療及購買電動輪椅，但她指出醫護人員比大眾更需要教育，「我之前跌斷腳入院，骨科醫護人員叫我攞住輔助器單腳跳，骨科唔認識腦科我係明白嘅。又試過有病房助理話我點解要坐輪椅到樓下繳費，鬧我走多步路都唔肯，因為佢唔知我有肌肉萎縮症」。她覺得醫護對罕見病的意識其實很薄弱，而且香港應該有一間罕見病醫院，因為一般醫院未必照顧到罕見病患者的需要。
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