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【蘋果日報】那天突如其來的風雨，把我們困在盧兆豐的家，兩小時前的陽光明媚，剎那變得烏雲密佈。變幻無常的，豈只是天氣，人的生命，同樣脆弱，面對突變，同樣束手無策。在六歲的某天，阿豐突然跌倒，從此，跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。
冰桶挑戰是五年前的事，當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者；到了今天，熱情早已退卻。捐款會有用光的一天，但患者要面對，不只是金錢，更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施，乃至大眾對他們的認知和同理心，都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願，就是能夠有尊嚴地活下去。
記者：梁嘉麗
阿豐看不見將來 不敢談戀愛
六歲以前，盧兆豐是一個活潑的孩子，有誰料到，在路上跌的一跤，竟改寫了他的一生。那年，他被證實患上了「肌肉營養不良症」，是肌肉萎縮症的一種。
阿豐用微小的力量，以手腕輕輕移動着滑鼠，電腦屏幕的藍光，映照在他臉上；眼鏡框底下，除了專注的眼神，還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始，他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天，但對他來說，那一天實在來得過份地早，小學時，他仍能自己刷牙、食飯，勉強還能行走；直至12歲，便開始了坐輪椅的生活。
醫生告訴阿豐的爸媽，他大概只能活到20歲。
幸運地，醫生的寓言，沒有實現，今天阿豐已活了37個年頭。小時候，總是由爸爸照顧他，抱他下床、上廁所，現在爸爸年紀大了，就請了工人姐姐幫手，每天由早到晚，貼身照顧。訪問時，姐姐坐在房內，偶爾有需要，他會叫喚姐姐幫忙，有時幫他拿東西，有時讓他身子坐正。
小時候，他在常規學校上課要走樓梯，經常跌倒，爸媽很焦急，不知如何是好，四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代，沒有互聯網，資訊不流通，家人對肌肉萎縮症的認知，近乎零，如何治療、患者日常生活該如何安排，一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書，對阿豐來說，卻是一種奢侈，因為他容易累，有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書，因為生命隨時戛然而止，「喺同一間學校一直讀到中學，高考後升讀副學士，讀公共行政」。
「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死。」
身體逐漸萎縮，阿豐的體內，儼如藏着一個逆轉運行的時鐘，從31年前開始倒數。但磨滅意志的，不是身體上的痛苦，而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭，大概也不會規劃人生，更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完，而且讀得不錯，畢業後雖然沒有找長工，卻自學上網和網頁編寫，現在每天會花幾小時工作，替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業，因為有病，唔會太積極」，坐在電腦前，他慢慢地打字，呼吸沉重卻平穩，每次說話，都先呼吸數次，然後緩慢地說出來。他是如此的溫文，笑起來，充滿孩子氣，疾病雖未磨滅所有意志，卻未給他足夠自信發展一段感情。
問阿豐有否想過拍拖，他想了一回，遲疑着，彷彿這是一個不尋常的問題，「廿歲嗰陣有諗過，但一直搵唔到對象，社交圈子小」。回憶不一定是美好的，他靦腆地說着這個小秘密。年輕時，他曾經喜歡上一個健全的女孩，剛萌芽的愛情，卻被自己親手揑碎，「知道自己很快會死，唔敢談戀愛，拍拖都要使錢，都係自己一個人好啲」。
一呼一吸，是觀照內心，亦是存在的實證。
但這個簡單而與生俱來的動作，對阿豐來說，卻是千辛萬苦，十年前他便開始用呼吸機，「肌肉開始萎縮，唔夠力呼吸，依家仲可以吞食，遲啲食道嘅肌肉退化之後，就連食嘢都唔得喇」。阿豐小聲地說，爸媽並不知道他最終連吞嚥都沒能力，別人為他感傷，他卻表現得淡然，大概這個進程早已在他腦內試演了數十萬遍，只是靜待那天到臨。
斯文、穩重這種形容詞，阿豐絕對配得上，但他說自己也有崩潰的時候，「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死」。社會對肌肉萎縮症的支援大多放於醫療上，欠缺情緒支援，只靠病友之間互相維繫。面對每天一點一點頹敗的身軀，他說只希望能安樂死，「到咗只可以瞓喺床上、乜嘢都做唔到嘅時候，我唔想將痛苦延長」。
阿豐現在用的呼吸機，是申請香港肌健協會「冰桶支援計劃」撥款而租用的，每月幾千元，雖然不足以支付所有生活所需，但算是幫補了一點，「我媽媽同姐姐有嘢做，唔合資格申請綜援，計劃批出嘅撥款畀我租咗兩部呼吸機，一部朝早同出街用，另一部瞓覺用」。每月單是租機和請工人姐姐照顧已花上大約7,000多元，雖然未至於捉襟見肘，但絕對不算餘裕。
五年前的「冰桶挑戰」，為肌健會帶來一筆不錯的捐款，亦幫助了不少肌肉萎縮症病友，但阿豐覺得，香港人熱情過後，很快已把這件事遺忘了，而且整個社會對肌肉萎縮症的認知亦很少。當年參與過挑戰的人，後來亦沒有多少人繼續關注肌肉萎縮症病者的狀況，社區中的無障礙設施更是未完善。
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冰桶挑戰是五年前的事，當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者；到了今天，熱情早已退卻。捐款會有用光的一天，但患者要面對，不只是金錢，更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施，乃至大眾對他們的認知和同理心，都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願，就是能夠有尊嚴地活下去。
記者：梁嘉麗
阿豐看不見將來 不敢談戀愛
六歲以前，盧兆豐是一個活潑的孩子，有誰料到，在路上跌的一跤，竟改寫了他的一生。那年，他被證實患上了「肌肉營養不良症」，是肌肉萎縮症的一種。
阿豐用微小的力量，以手腕輕輕移動着滑鼠，電腦屏幕的藍光，映照在他臉上；眼鏡框底下，除了專注的眼神，還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始，他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天，但對他來說，那一天實在來得過份地早，小學時，他仍能自己刷牙、食飯，勉強還能行走；直至12歲，便開始了坐輪椅的生活。
醫生告訴阿豐的爸媽，他大概只能活到20歲。
幸運地，醫生的寓言，沒有實現，今天阿豐已活了37個年頭。小時候，總是由爸爸照顧他，抱他下床、上廁所，現在爸爸年紀大了，就請了工人姐姐幫手，每天由早到晚，貼身照顧。訪問時，姐姐坐在房內，偶爾有需要，他會叫喚姐姐幫忙，有時幫他拿東西，有時讓他身子坐正。
小時候，他在常規學校上課要走樓梯，經常跌倒，爸媽很焦急，不知如何是好，四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代，沒有互聯網，資訊不流通，家人對肌肉萎縮症的認知，近乎零，如何治療、患者日常生活該如何安排，一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書，對阿豐來說，卻是一種奢侈，因為他容易累，有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書，因為生命隨時戛然而止，「喺同一間學校一直讀到中學，高考後升讀副學士，讀公共行政」。
「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死。」
身體逐漸萎縮，阿豐的體內，儼如藏着一個逆轉運行的時鐘，從31年前開始倒數。但磨滅意志的，不是身體上的痛苦，而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭，大概也不會規劃人生，更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完，而且讀得不錯，畢業後雖然沒有找長工，卻自學上網和網頁編寫，現在每天會花幾小時工作，替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業，因為有病，唔會太積極」，坐在電腦前，他慢慢地打字，呼吸沉重卻平穩，每次說話，都先呼吸數次，然後緩慢地說出來。他是如此的溫文，笑起來，充滿孩子氣，疾病雖未磨滅所有意志，卻未給他足夠自信發展一段感情。
問阿豐有否想過拍拖，他想了一回，遲疑着，彷彿這是一個不尋常的問題，「廿歲嗰陣有諗過，但一直搵唔到對象，社交圈子小」。回憶不一定是美好的，他靦腆地說着這個小秘密。年輕時，他曾經喜歡上一個健全的女孩，剛萌芽的愛情，卻被自己親手揑碎，「知道自己很快會死，唔敢談戀愛，拍拖都要使錢，都係自己一個人好啲」。
一呼一吸，是觀照內心，亦是存在的實證。
但這個簡單而與生俱來的動作，對阿豐來說，卻是千辛萬苦，十年前他便開始用呼吸機，「肌肉開始萎縮，唔夠力呼吸，依家仲可以吞食，遲啲食道嘅肌肉退化之後，就連食嘢都唔得喇」。阿豐小聲地說，爸媽並不知道他最終連吞嚥都沒能力，別人為他感傷，他卻表現得淡然，大概這個進程早已在他腦內試演了數十萬遍，只是靜待那天到臨。
斯文、穩重這種形容詞，阿豐絕對配得上，但他說自己也有崩潰的時候，「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死」。社會對肌肉萎縮症的支援大多放於醫療上，欠缺情緒支援，只靠病友之間互相維繫。面對每天一點一點頹敗的身軀，他說只希望能安樂死，「到咗只可以瞓喺床上、乜嘢都做唔到嘅時候，我唔想將痛苦延長」。
阿豐現在用的呼吸機，是申請香港肌健協會「冰桶支援計劃」撥款而租用的，每月幾千元，雖然不足以支付所有生活所需，但算是幫補了一點，「我媽媽同姐姐有嘢做，唔合資格申請綜援，計劃批出嘅撥款畀我租咗兩部呼吸機，一部朝早同出街用，另一部瞓覺用」。每月單是租機和請工人姐姐照顧已花上大約7,000多元，雖然未至於捉襟見肘，但絕對不算餘裕。
五年前的「冰桶挑戰」，為肌健會帶來一筆不錯的捐款，亦幫助了不少肌肉萎縮症病友，但阿豐覺得，香港人熱情過後，很快已把這件事遺忘了，而且整個社會對肌肉萎縮症的認知亦很少。當年參與過挑戰的人，後來亦沒有多少人繼續關注肌肉萎縮症病者的狀況，社區中的無障礙設施更是未完善。
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