肌肉失養珍惜餘力

【明報專訊】患「不治之症」等同人生灰暗？自小患上肌肉失養症的方文杰，失去控制能力，沒有藥物能根治疾病，但他選擇坦然接受。面對日漸衰弱的身體，他說：「想做的事，要在還能做到的時候做。」

香港腦科基金會昨舉辦腦神經關注日，呼籲社區關注中風及腦退化等腦部疾病。主席黃震遐醫生表示，肌肉失養症是罕見遺傳疾病，全港只有不足50宗個案，患者的中樞神經出現問題，肌肉控制能力會隨時間及年齡增長而衰退，目前無法根治。

父：病情不樂觀 人要樂觀

現讀中五的方文杰，9歲開始便要用輪椅代步。他稱，自小走路便較常人多跌撞，約6、7歲吃石斑中雪卡毒後，肌肉控制能力明顯轉差，及後求醫發現患上肌肉失養症。

方爸爸自小便將病况如實告知兒子，他說：「不能改變的事，愈快適應，傷害反而愈小。」雖然文杰的病情愈來愈差，連晚上睡覺都要媽媽代為轉身，但方爸爸說：「病情不樂觀，但人要樂觀。」文杰繼承父親的樂觀性格，積極參與課外活動，在香港校際朗誦節屢獲殊榮，更兩度於英文朗誦中奪冠。

歧視目光乃最大挑戰

同樣患上肌肉失養症的程俊豪，今年只得10歲。雖然毋須坐輪椅，但每走一步便要兩名家人攙扶，有時更會大小便失禁。程爸爸坦言：「社會上的歧視目光是他（俊豪）最大的挑戰。」

俊豪曾經不肯外出，但程爸爸堅持每天下班帶他出去散步，走進人群。他希望俊豪能夠多點活動，減慢病情惡化。於丹拿山循道學校讀小四的俊豪身體衰弱，但學業成績佳，多次獲獎學金，令父母感安慰。