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【明報專訊】黃如方(圖)是一名只有1米高的「瓷娃娃」患者,「瓷娃娃」是罕見病「成骨不全症」(又稱「玻璃骨症」)患者的代稱,患此症者先天性膠原纖維病變,骨骼極易骨折。但黃如方並不脆弱,2007年5月,他辭去穩定的工作和來自山東濟南的病友王奕鷗一起在北京創立了「瓷娃娃關懷協會」。
黃如方說,剛開始他們沒有工資、沒有辦公室、沒有經費,在困境中一直堅持着。2008年12月,協會舉辦「瓷娃娃繪畫作品展」,成了協會的轉折點,接收到首筆10萬元人民幣善款。
目前,黃如方負責協會活動策劃並擔任《瓷娃娃》雜誌主編,雖然身高僅有1米,但黃如方卻血氣方剛,雷厲風行,被人們稱為「一米老大」。
新華網
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