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「玻璃」老大骨脆人堅強長青網文章

2011年04月09日
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Submitted by 長青人 on 2011年04月09日 05:59
2011年04月09日 05:59
新聞類別
中國
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【明報專訊】黃如方(圖)是一名只有1米高的「瓷娃娃」患者,「瓷娃娃」是罕見病「成骨不全症」(又稱「玻璃骨症」)患者的代稱,患此症者先天性膠原纖維病變,骨骼極易骨折。但黃如方並不脆弱,2007年5月,他辭去穩定的工作和來自山東濟南的病友王奕鷗一起在北京創立了「瓷娃娃關懷協會」。

黃如方說,剛開始他們沒有工資、沒有辦公室、沒有經費,在困境中一直堅持着。2008年12月,協會舉辦「瓷娃娃繪畫作品展」,成了協會的轉折點,接收到首筆10萬元人民幣善款。

目前,黃如方負責協會活動策劃並擔任《瓷娃娃》雜誌主編,雖然身高僅有1米,但黃如方卻血氣方剛,雷厲風行,被人們稱為「一米老大」。

新華網

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